A veces ni trabajando en un hospital se conoce del CMV – #Experiencias CMV

Hoy os traemos la historia de Carlos.  Un #niñoCMV que ha nacido en una familia excepcional, con un embarazo nada fácil y que a día de hoy es todo un ejemplo de esperanza, pero sobre todo, que ha hecho colocar las cosas importantes en su lugar.

*Y no nos digáis que además no es un chico guapiiiiiisimo!!!

No dejéis de leerla.

#ExperienciasCMV Carlos

GRACIAS LETICIA POR COMPARTIRLA CON TODOS.


En mi segundo embarazo pasé un primer trimestre muy cansada, que achaqué al trabajo, más el cuidado de la mayor. Trabajo como investigadora en un hospital y jamás nadie me habló del CMV, pero tuve la suerte de que mi compañera (médico) me lo pidiese en el primer trimestre.

En la semana 31 tuve una gastroenteritis con fiebre y contracciones, la ginecóloga me ingresó y pidió serología de todo a ver qué había sido, y allí de repente… ¿positivo en CMV? Mi marido es pediatra y se preocupó, hablé con mi compañera del hospital y me confirmó que el primer trimestre era negativa…y los datos de avidez indicaban que lo había pasado justo después, es decir, primer trimestre.

Todos me decían que no me preocupase, que las ecografías estaban bien, que seguro que el bebé estaba sano, pero yo sabía que no, algo me decía que no, casi no gané peso en el embarazo y Carlos venía pequeño. Así que me puse a investigar y la semana siguiente pedí que me pusieran la globulina hiperinmune (sólo me dio tiempo a una dosis), reposo y ecografía fetal que salió normal.

Me programaron la cesárea (por otros motivos no podía tener otro parto vaginal) para la semana 39, y cuando Carlos nació mi marido se puso a llorar porque vio que no tenía petequias ni microcefalia (imagino que siendo pediatra él sufrió más).

No le di el pecho para evitar el contagio por la leche, y se lo llevaron para hacerle las pruebas pertinentes. Cuando vi las caras de las pediatras me puse a llorar…Fueron unos días muy tristes en una habitación sin bebé, ni globos, ni regalos…Los enfermeros fueron lo mejor, en los pocos minutos que salía de neonatos me daban de comer, me curaban o me traían lo que necesitaba.

Un mes allí ingresado con el tratamiento intravenoso (que recuerdo como el peor de mi vida), dejando a la mayor en casa, yendo y viniendo…Allí continúan las pruebas, ya sabéis, ecografías, ojos, oídos…El pronóstico que nos daban era bueno, afortunadamente la carga viral era baja en líquido cefalorraquídeo que es la mayor causa de afectación. Y pasaba las pruebas de oído.

Nos dieron el alta y nos fuimos a casa, otros 5 meses de tratamiento oral, siempre con las defensas en la cuerda floja…

Seguimos con multitud de pruebas y revisiones: Atención temprana con la rehabilitadora (que nos dio el alta enseguida), ecografías y resonancias cerebrales…Los resultados, siempre muy inespecíficos: pequeñas calcificaciones compatibles con CMV…Siendo hija y mujer de médico ya sé que esto lo ponen siempre para cubrirse, y si luego no es nada, perfecto, pero ya sabéis que en estas situaciones luego aparecen muchas denuncias y reclamaciones.

Desde luego, Carlos iba progresando bien, cumplía sus hitos más lento que su hermana (pero yo lo achaco a que las niñas son más espabiladas generalmente).

Hoy Carlos, con tres años y medio, no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones, cada 6 meses de oído, y con la infectóloga una vez al año.

Creo que es un luchador en toda regla, tiene las defensas de un superhéroe (no ha faltado en dos años a la guardería), es un niño muy optimista, gracioso y disfrutón.

Siento que perdí la oportunidad de disfrutar de mi bebé (que siendo el segundo me apetecía mucho), porque sólo quería que creciese cuanto antes, ver que estaba bien…

Pero me siento muy afortunada por tener esta suerte, y este hijo, que ha servido para recolocar las cosas (y las personas) importantes en la vida.

 

 

Artículo sobre Citomegalovirus en El País, por Manuel Ansede

Mamás CMV en el periódico El País para dar visibilidad al citomegalovirus

Mamas CMV

Estamos felices de poder poner nuestro granito de arena y ayudar a otras familias y futuras mamás mediante la información y difusión acerca del citomegalovirus congénito.

Esto es posible además, gracias al apoyo de quien es nuestro gran referente, el Dr. Baquero-Artigao del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y patología Tropical del Hospital Universitario La Paz de (Madrid) y a otros grandes profesionles que investigan acerca de este virus como el Dr. Daniel Blazquez en el Hospital 12 de Octubre (Madrid) y los que se citan en el artículo de los hospitales Clinic y Sant Joan de Déu en Barcelona.

Agradecemos a Manuel Ansede periodista del El País su investigación y publicación acerca del citomegalovirus así como al fotógrafo Luis Sevillano por la fantástica foto que nos ha hecho.

En el siguiente enlace podéis leer el artículo completo.

https://elpais.com/elpais/2018/09/11/ciencia/1536656369_868737.html