Arya, una preciosa niña Asintomática #ExperienciasCMV

Experiencias CMV Arya

Soy Paloma, soy la mamá de Arya, una niña preciosa con CMV congénito.

Todo empezó cuando recogí los análisis del segundo trimestre de embarazo y vi unos valores alterados y un nombre muy extraño, un nombre que nunca había oído antes: CITOMEGALOVIRUS. Estaba un poco preocupada y lo que hice fue buscar por internet información, y lo  encontré fue devastador, se me vino el mundo encima.

Desesperada acudí a la Seguridad Social, al ambulatorio de Coín (Málaga), a mi médico de cabecera ya que mi ginecóloga no podía verme enseguida y no podía esperar. Necesitaba tener una respuesta, alguien que me dijera que no me preocupase, que no pasaba nada.

La única respuesta que tuve fue que no me podía ayudar, y que si quería que me explicara algo sobre el tema que pidiera cita otro día que tenía mucha gente esperando (fuera no había nadie esperando, me imagino que no sabía de que iba y quiso evitar el tema)

Me enteré de la infección por pura casualidad, ya que justo esos análisis me los hice en una clínica privada que sí incluía esa prueba por defecto. Si no me hubiera hecho allí los análisis, hoy día sería totalmente inconsciente de todo esto.

Una vez pude acudir a mi ginecóloga, me estuvo explicando todo. Me dijo que había probabilidades de que la niña naciera con algún problema, que lo más común es que fuera sordera, ceguera o calcificaciones en el cerebro, pero lo primero era verificar si la niña también se había infectado por lo que me recomendó hacer una amniocentesis. Salió positiva, la niña se había infectado y a mí se me vino el mundo encima, estaba desesperada y tenía un sentimiento de culpabilidad que no podía quitarme de la cabeza, ni siquiera sabía cómo había cogido ese virus.

La ginecóloga me recomendó hacer seguimiento mediante ecografías para ir verificando que la niña seguía sin calcificaciones, también me avisó que una vez naciera, habría que hacerle una serie de pruebas para ver el alcance del virus y si tenía alguna secuela. Fuimos a un centro muy reconocido “Centro Gutemberg” donde tenían un ecografo de alto contraste. No había rastro de anomalías y parecía que había un rayito de esperanza al que me aferraba con toda mi alma.

Las ecografías eran cada pocas semanas para ir controlando y en la última, cuando me faltaban días para salir de cuentas la ginecóloga me insinúa que si quería podía abortar, que había que pedir un permiso especial pero que se podría. Mi respuesta fue contundente, no pensaba abortar y menos a esas alturas, pero ya me hizo de pensar. ¿Por qué me lo dices? ¿es que no va a ir todo bien?

Fueron noches sin dormir pensando si todo iría bien, si la niña nacería sana o tendría algún problema, era inevitable pensar en ello.

Llegó el momento del parto, acudí al Hospital Quirón de Marbella, donde todo fue bien en un principio, la matrona estaba al tanto de todo y ya me dijo que al nacer le harían pruebas, pero justo antes de dar a luz hubo un cambio de guardia y entró una nueva matrona (cuyo nombre no sé, pero me gustaría haber intercambiado algunas palabras con ella). Se le informó de la infección e hizo caso omiso, dijo que eso era una infección anterior al embarazo y que no pasaba nada. Mi marido le explicó que eso no era así, pero según comprobamos más tarde no entró en razón, y por lo tanto no se le hicieron a la niña las pruebas necesarias ya que no avisó al pediatra de nada; pude poner una reclamación al hospital por negligencia, pero en ese momento lo único que quería es que la niña estuviera bien, nada más. 

Posteriormente a Arya se le hicieron numerosas pruebas, análisis de orina (el virus también estaba ahí presente), punción lumbar (afortunadamente el virus no había entrado en el sistema nervioso), análisis de sangre (confirmó la infección en sangre), escáner, fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. 

¡Afortunadamente, todas las pruebas salieron bien y la niña era asintomática, no nos lo podíamos creer! ¡Tuvimos tanta suerte!

Actualmente Arya lleva controles anuales en el Hospital Materno Infantil de Málaga, por el Dr. David Salas, especialista en infecciones, gran profesional que me recomendó en un principio no poner tratamiento, ya que la niña era asintomática y vigilarla de cerca, para que en el caso de que se detectara algún síntoma se pudiera poner tratamiento.

Las pruebas que realizamos anualmente son: fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. Según me explicó, aunque en principio la niña es asintomática, hay una probabilidad de que el virus se reactive y le afecte de algún modo, así que se harán pruebas anuales hasta que sea mayor. Cogemos aire antes de cada prueba, esperando y rezando para que siga todo bien como hasta ahora.

Ha sido una historia llena de profesionales que desconocían totalmente el virus, rabia, incertidumbre y miedos, pero con un final feliz, y esperamos que siga siendo así.

 

Beautiful and strong Athena #EXPERIENCIASCMV

Athena EXPERIENCIAS CMVOs presentamos a Athena, una preciosa niña de 3 años cuya historia nos envía su mamá desde Atlanta, de ahí que sea en inglés.

My name is Nathalia, I`m a Brazilian born mother of 2 daughters living in Atlanta, USA.

When my first born was about 1 year old, I found out I was pregnant. My husband and I were really happy and the pregnancy seemed easy for some time. Then, all of a sudden, I got really sick. I was hospitalized many times and not one doctor was able to diagnose what was going on. Some even treatment as if I was overreacting to pregnancy symptoms, which I knew I wasn’t since I worked until my daughter was born, the first time around.

Once I went to the routine anatomic ultrasound, the technician spotted something wrong and immediately contacted my personal OBGYN whom was quick to point out abnormalities and refer me to a high risk doctor. I was very glad, she acted quickly and got me an appointment with the high risk specialist that same day.

The specialist explained what was going on with the baby (enlarged heart, anemia, fluid around organs and brain, microcephaly and other things) but recommended an amniocentesis to understand the cause of all of it. There were many possibilities, but regardless, the baby`s health was really bad and she mentioned I should terminate the pregnancy since the baby was probably pass away in utero in a couple of weeks. I believe I was about 18 weeks into the pregnancy at this point.

The results of the amniocentesis indicated CMV was caused all the problems and that it was already in the placenta, contaminating the baby. Again, the recommendation was to terminate the pregnancy due to all likely terrible outcomes, but my husband and I decided we would love and care for our child no matter what and that we needed to research a treatment. We were then referred to a Infectious-Contagious disease doctor who taught us about the protocols still in trial and we decided to get IVIG treatments to help the baby in utero paying with all of our savings money and also help from friends through a GoFundMe account, since we were not eligible to be part of a free trial (baby was already contaminated).

It was a very long pregnancy in which I was hospitalized several times, feared losing my job since the lack of job protection specially for women and mothers in the US and was terrified of the idea of losing my daughter, who already even had a name, Athena. We wanted her to have a strong, unique name from the start. We knew she was a special human waiting to arrive on Earth.

Athena #experienciascmvLuckily, after treatments and almost daily doctors appointments, Athena was born in a much better condition than expected (they did not expect her to ever leave the hospital alive). Athena was born deaf, with microcephaly, hypotonia, very small, but fierce from the start. From 2 months old, we already provided her with a hearing aid and many therapies such as speech, physical, occupational, etc. At age one she got her first cochlear implant and then another one, a year later.

Athena definitely isn’t a typical kid. She attends a special program for deaf and special needs children, but has blossomed since she turned 3 years old. Every milestone was a victory since every single one of them was a struggle and took a whole lot of dedication. However, she is a high spirited, smart, cute and funny child. Her very petit body needs a lot of calories to grow and she still has a hard time keeping weight on, but continues to be a beacon of hope in the live of everyone who surrounds her.
Nathalia Frykman

Un embarazo muy duro pero la mejor de las decisiones. PAULA #ExperienciasCMV

 

Paula. Experiencias CMVHoy vemos a nuestra pequeña Paula, con sus ojazos y su sonrisa y podría parecer que todo ha quedado en un mal recuerdo, pero la verdad es que nuestro embarazo no fue un embarazo ni mucho menos fácil…

Todo comenzó en la revisión de las 12 semanas. Los datos que se suelen mirar en esta etapa estaban dentro de lo normal, aunque en los análisis se veía que tenía las transaminasas un poco altas. La ginecóloga que seguía mi embarazo no le dio en principio mucha importancia, pero nos empezó a preguntar si alguno de los miembros de nuestra familia había estado malo con síntomas de resfriado común últimamente y le comentamos que no, pero que sí había notado que en este embarazo estaba mucho más cansada que en el embarazo anterior, cosa que también achacábamos a tener un pequeño de año y medio sin parar ni un segundo. En ese momento, nuestra ginecóloga, a la que agradecemos encarecidamente su profesionalidad y atención en todo este tiempo, sospechó que podíamos estar contagiados de CMV (por fortuna, nuestra ginecóloga había hecho la residencia con Maria de la Calle en La Paz, la mayor experta del hospital de La Paz y posiblemente de España en tratamiento del CMV durante el embarazo) y nos mandó un análisis más completo para ver la evolución de las transaminasas y de paso otros virus como el CMV, aunque no nos dijo nada en un primer momento para no ponernos más nerviosos. Una semana más tarde, cuando fuimos a ver los resultados con ella, íbamos tranquilos, ya que habíamos visto justo en la sala de espera que las transaminasas estaban bien, pero fue al entrar en la consulta y ver la cara de nuestra doctora cuando entendimos que algo no iba bien. En ese momento nos comunicó que me había contagiado de CMV, nos informó sobre la gravedad de esta enfermedad durante el embarazo ya que nunca antes habíamos oído hablar de ella, de las posibles secuelas para el bebé, de que había que hacer un test de avidez para confirmar si nos habíamos contagiado durante el embarazo, nos dijo que posiblemente nos tendrían que hacer una amniocentesis a partir de la semana 21 y que aunque todo saliese bien, hasta que no naciese, no sabríamos con seguridad si la niña estaba contagiada…En ese momento, con el bombardeo de información y lo que pudimos buscar después, se nos vino el mundo encima. ¿Cómo podía ser que algo de lo que habitualmente nadie te habla, fuera tan peligroso? ¿Cómo podía haberme contagiado sin presentar ni un síntoma nadie de nuestro entorno? Estas preguntas nos las formulábamos una y otra vez.

Por fortuna o por desgracia no tuvimos que esperar tanto tiempo para confirmar el contagio. El test de avidez indicaba que el contagio se había producido durante el primer trimestre (el peor momento en cuanto a posibles secuelas si el feto contrae el virus), y poco después una ecografía nos reveló lo que podía ser el primer síntoma de una afección por CMV: intestino hiperecogénico. Aunque todos los médicos intentaban quitarle importancia, ya que  solo un 5% de los casos de intestino hiperecogénico se debe al CMV y que esta afección no tiene ninguna traducción clínica cuando las medidas del feto son normales, mi marido que en su trabajo se dedica a hacer cálculos de probabilidades, ya decía que eso no podía ser coincidencia. A partir de ahí, cada ecografía y neurosonografía se convirtieron en momentos muy angustiosos, estando más pendiente de la cara y comentarios que pudiera hacer el ecógrafo que del bebé moviéndose en la pantalla como suele pasar en la mayoría de embarazos.

Aunque teníamos sospechas de que él bebe pudiese estar contagiado, el mazazo fue terrible cuando los resultados de la amniocentesis fueron positivos. Junto con los resultados de la amniocentesis nos dieron los datos de carga viral en líquido amniótico. Se considera que una carga viral es muy alta cuando hay más de 100 mil copias de virus por mL , nosotros teníamos 4 millones.

La doctora nos volvió a dar información de las posibles secuelas: hipoacusia, ceguera, microcefalia…, también de las probabilidades que se conocían al respecto y finalmente nos dio dos cartas con las opciones que teníamos. La primera era una carta en la que resumía nuestro expediente y solicitaba a la doctora Maria de la Calle que nos tratase en la unidad de alto riesgo del hospital de La Paz. La segunda era un consentimiento médico por si optábamos por interrumpir el embarazo dado las circunstancias.

Ojalá pudiésemos decir que la decisión fue rápida y fácil, pero estaríamos mintiendo. Fue una decisión muy complicada y unos días muy duros, los peores de nuestra vida diría yo. Aunque nosotros tomamos la decisión de continuar, nunca podremos juzgar a alguien que en la misma situación tome un camino distinto. Escojas la opción que escojas, es la mejor que puedes tomar y te tienes que convencer de ello.

Finalmente, decidimos comenzar el tratamiento de gammaglobulinas hiperinmune en La Paz además de tomar dosis masivas de valaciclovir. Los restantes 4 meses de embarazo se pasaron entre la consulta de medicina fetal y el despacho de la Doctora Maria de la Calle, incluyendo dos resonancias magnéticas fetales, dos ciclos de gammaglobulinas y primeros contactos con el Doctor Baquero (pediatra de enfermedades infecciosas) y la doctora Tirado (neurología pediátrica);  una de las cosas que todos y cada uno de los doctores por los que hemos pasado nos repetían, es que el CMV es tan complejo, que aunque todas las pruebas salgan limpias, los niños contagiados pueden nacer muy afectados y viceversa, por lo que no nos podíamos confiar en ningún momento.

El refrán de “el que la sigue, la consigue” en nuestro caso se volvió negativo, teníamos tantos médicos mirando en la cabeza de nuestra pequeña, que al final siempre conseguían encontrar algo, aunque fuera algo sin importancia a priori, pero que no nos permitió salir tranquilos de ninguna de las ecografías que tuvimos: pequeños quistes en la zona del lóbulo temporal, cuerpo calloso y vermis en el límite inferior, leves hiperintensidades, ventrículos desflecados…

En la semana 38 nos programaron una cesaría porque la niña ya no crecía al ritmo que debía. Sabíamos que en cuanto naciese se la iban a llevar a REA y estaría allí en principio hasta que nos diesen el alta, pero para sorpresa nuestra, la primera noche nos la subieron a la habitación y estuvo con nosotros hasta que nos dieron el alta.

Los resultados negativos y positivos fueron llegando alternos durante la hospitalización. Obviamente el virus aparecía en sangre y orina, pero no aparecía en líquido cefalorraquídeo, la ecografía abdominal indicaba que no había ni rastro de la hiperecogenicidad intestinal pero la ecografía cerebral indicaba que había hemorragias subependimarias (aunque el nombre suena fatal nos dijeron que eran frecuentes y no debíamos preocuparnos), el nervio óptico se veía bien pero había pequeñas hemorragias que había que vigilar, y para finalizar, no pasó el cribado auditivo del oído izquierdo.

Paula. Experiencias CMV

Han pasado ya cinco meses desde que nació y aunque sabemos que aún nos queda un largo  camino por recorrer, Paula va cumpliendo con todos los hitos acordes a su edad. De todo lo que se vio en un inicio, únicamente ha quedado una hipoacusia unilateral moderada.

Aunque lo tenemos claro, cada día su hermano de 2 años y medio nos recuerda que tomamos nuestra mejor opción, cuando nada más levantarse va a darle un beso de buenos días y le dice que la queremos mucho.

Artículo sobre Citomegalovirus en El País, por Manuel Ansede

Mamás CMV en el periódico El País para dar visibilidad al citomegalovirus

Mamas CMV

Estamos felices de poder poner nuestro granito de arena y ayudar a otras familias y futuras mamás mediante la información y difusión acerca del citomegalovirus congénito.

Esto es posible además, gracias al apoyo de quien es nuestro gran referente, el Dr. Baquero-Artigao del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y patología Tropical del Hospital Universitario La Paz de (Madrid) y a otros grandes profesionles que investigan acerca de este virus como el Dr. Daniel Blazquez en el Hospital 12 de Octubre (Madrid) y los que se citan en el artículo de los hospitales Clinic y Sant Joan de Déu en Barcelona.

Agradecemos a Manuel Ansede periodista del El País su investigación y publicación acerca del citomegalovirus así como al fotógrafo Luis Sevillano por la fantástica foto que nos ha hecho.

En el siguiente enlace podéis leer el artículo completo.

https://elpais.com/elpais/2018/09/11/ciencia/1536656369_868737.html