A veces ni trabajando en un hospital se conoce del CMV – #Experiencias CMV

Hoy os traemos la historia de Carlos.  Un #niñoCMV que ha nacido en una familia excepcional, con un embarazo nada fácil y que a día de hoy es todo un ejemplo de esperanza, pero sobre todo, que ha hecho colocar las cosas importantes en su lugar.

*Y no nos digáis que además no es un chico guapiiiiiisimo!!!

No dejéis de leerla.

#ExperienciasCMV Carlos

GRACIAS LETICIA POR COMPARTIRLA CON TODOS.


En mi segundo embarazo pasé un primer trimestre muy cansada, que achaqué al trabajo, más el cuidado de la mayor. Trabajo como investigadora en un hospital y jamás nadie me habló del CMV, pero tuve la suerte de que mi compañera (médico) me lo pidiese en el primer trimestre.

En la semana 31 tuve una gastroenteritis con fiebre y contracciones, la ginecóloga me ingresó y pidió serología de todo a ver qué había sido, y allí de repente… ¿positivo en CMV? Mi marido es pediatra y se preocupó, hablé con mi compañera del hospital y me confirmó que el primer trimestre era negativa…y los datos de avidez indicaban que lo había pasado justo después, es decir, primer trimestre.

Todos me decían que no me preocupase, que las ecografías estaban bien, que seguro que el bebé estaba sano, pero yo sabía que no, algo me decía que no, casi no gané peso en el embarazo y Carlos venía pequeño. Así que me puse a investigar y la semana siguiente pedí que me pusieran la globulina hiperinmune (sólo me dio tiempo a una dosis), reposo y ecografía fetal que salió normal.

Me programaron la cesárea (por otros motivos no podía tener otro parto vaginal) para la semana 39, y cuando Carlos nació mi marido se puso a llorar porque vio que no tenía petequias ni microcefalia (imagino que siendo pediatra él sufrió más).

No le di el pecho para evitar el contagio por la leche, y se lo llevaron para hacerle las pruebas pertinentes. Cuando vi las caras de las pediatras me puse a llorar…Fueron unos días muy tristes en una habitación sin bebé, ni globos, ni regalos…Los enfermeros fueron lo mejor, en los pocos minutos que salía de neonatos me daban de comer, me curaban o me traían lo que necesitaba.

Un mes allí ingresado con el tratamiento intravenoso (que recuerdo como el peor de mi vida), dejando a la mayor en casa, yendo y viniendo…Allí continúan las pruebas, ya sabéis, ecografías, ojos, oídos…El pronóstico que nos daban era bueno, afortunadamente la carga viral era baja en líquido cefalorraquídeo que es la mayor causa de afectación. Y pasaba las pruebas de oído.

Nos dieron el alta y nos fuimos a casa, otros 5 meses de tratamiento oral, siempre con las defensas en la cuerda floja…

Seguimos con multitud de pruebas y revisiones: Atención temprana con la rehabilitadora (que nos dio el alta enseguida), ecografías y resonancias cerebrales…Los resultados, siempre muy inespecíficos: pequeñas calcificaciones compatibles con CMV…Siendo hija y mujer de médico ya sé que esto lo ponen siempre para cubrirse, y si luego no es nada, perfecto, pero ya sabéis que en estas situaciones luego aparecen muchas denuncias y reclamaciones.

Desde luego, Carlos iba progresando bien, cumplía sus hitos más lento que su hermana (pero yo lo achaco a que las niñas son más espabiladas generalmente).

Hoy Carlos, con tres años y medio, no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones, cada 6 meses de oído, y con la infectóloga una vez al año.

Creo que es un luchador en toda regla, tiene las defensas de un superhéroe (no ha faltado en dos años a la guardería), es un niño muy optimista, gracioso y disfrutón.

Siento que perdí la oportunidad de disfrutar de mi bebé (que siendo el segundo me apetecía mucho), porque sólo quería que creciese cuanto antes, ver que estaba bien…

Pero me siento muy afortunada por tener esta suerte, y este hijo, que ha servido para recolocar las cosas (y las personas) importantes en la vida.

 

 

Noa – Cuando el CMV se reactiva – #ExperienciasCMV

Os contamos la historia de Noa, un bebé con CMV asintomático  ¿Qué quiere decir eso? Su mamá, Lidia, nos cuenta su historia.

Todo comienza por mi. Durante el año 2014 empecé a notarme unos bultos en el cuello que me estaban ahogando por el mes de agosto, junto con dolores intensos en todas las articulaciones del lado derecho.

Me hicieron una ecografía en el cuello y rápidamente me mandaron a medicina interna al hospital 12 de Octubre de Madrid.

Por una extraña razón todos mis ganglios se inflamaron a una velocidad vertiginosa y uno de ellos se necrosó y me presionaba la aorta.

Ese mismo mes, en mi trabajo de dependienta, los dolores que tenía en mi lado derecho incluida la cabeza eran insoportables hasta tal punto de que perdí la consciencia. Me ingresaron.Tenía fiebre y todo apuntaba a una infección. Tras intentar durante 11 días calmar mis dolores con toda clase de medicinas y tras analíticas diarias para saber qué me ocurría no supieron dar con la solución ni el porqué de mi aquejamiento.

Me hicieron un escáner con contraste de yodo porque todo apuntaba a un linfoma para ver si sólo estaba en el cuello o había otro tipo de tumor por otro lado de mi cuerpo que no estaba dando la cara.

Finalmente y sin dar una explicación clara de lo que me pasaba me operaron y me extirparon sólo el ganglio malito de mi cuello. Aunque tuvieron que comprobar que ni la tiroides ni la garganta estuvieran afectadas por el supuesto linfoma. Fue un año horrible para mí. Había días que no podía levantarme de la cama por mis dolores. Tras analizar el ganglio me dijeron que no era un linfoma, sino que posiblemente fue de una infección pasada.

En 2017 me quedo embarazada, por entonces no tenía ningún síntoma de mi enfermedad ya curada. Todas las revisiones de mi embarazo y ecografías fueron normales aunque, por otra extraña razón me salía anticuerpos de hepatitis C. Enfermedad dificilísima de contraer y de la cual mi carga viral es indetectable. La explicación del médico fue que estoy dentro del 5% de la población que crea anticuerpos por sí sola frente a la enfermedad. Es decir, que me curé sola.

En enero de 2018 nace mi querida bebé Noa. Debido a mis dichosos anticuerpos de hepatitis C mi parto fue natural sin ningún instrumento usado. A partir de ahí todo fue un conjunto de casualidades. A Noa la midieron mal la cabeza al nacer por lo que parecía padecer microcefalia. Y otra casualidad es que en ese momento estaban realizando una prueba de saliva a todos los recién nacidos en ese hospital para precisamente detectar el CMV. Por lo que se la hizo una analítica de orina y la recogida de la muestra de saliva. Ya en casa, a la semana recibimos una llamada del Hospital para con el Dr. Daniel de infecciosos del Hospital 12 de Octubre. Se nos cayó el mundo encima. No sabíamos qué ocurría con nuestra bebé. Empecé a buscar en Internet y quedé horrorizada. Me sentía culpable. No podía explicar por qué mi hija nació con CMV si a mi en 2014 2015 y 2016 me hicieron análisis de todas las enfermedades infecciosas que existían y todas daban negativo. Me puse hasta escéptica y pensé que se trataba de un error. No lo podía asimilar… No lo podía comprender. No podía para de llorar. No dormía. Miraba a Noa y se me saltaban las lágrimas de lo culpable que me sentía. No cabía en mi cabeza el cómo mi hija pudo nacer con microcefalia si la última ecografía era perfecta a dos semanas de nacer.

Cómo era posible el contagio si yo no lo tenía. Revisé todos mis análisis desde el 2014 hasta el final de mi embarazo.

No existía ninguna anotación de CMV en mis análisis.

Una semana después de nacer la vio el Dr. Daniel y llorando le pregunté cómo fue posible el contagio y todas mis dudas al respecto. Revisó mi historial ya que a mi me trataron en ese mismo hospital y en efecto, yo tenía claros síntomas de CMV en adultos.

Inflamación inexplicable de ganglios, dolores en las articulaciones, fiebre…. Le dije que a mi no me informaron de nada de eso. De hecho fui la primera paciente que ingresó con esos síntomas en el hospital.

Tenía dudas de si se podía haber evitado que contagiara a mi bebé y me dijo que era como una lotería. Ese mismo día a Noa la hicieron una ecografía en la cabeza para descartar daños neuronales. Todo estaba bien gracias a Dios. Para asegurarnos la hicieron una resonancia con 16 días de la cabeza porque se veía su cabecita con más precisión. Sin síntomas. Su padre y yo llorábamos con cada prueba de nervios y miedo. Por suerte el cibrado auditivo y  fondo de ojos ha salido perfecto tanto al nacimiento como en las revisiones posteriores.

El Dr. Daniel se ha atrevido a decirnos que Noa es asintomática por el momento y que en caso de que el virus hiciera daño sería en sus oídos.

La elección de la cuchara cuando hay problemas de alimentación

Parece que el CMV está afectando a cómo Infante se alimenta con cuchara. Así que nuestra rehabilitadora de Fundación Bobath nos ha mandado ir a ver al Logopeda. Y la visita de hoy ha servido y mucho!

No siempre los niños se adaptan bien a comer con la cuchara. En esos casos, una visita al Logopeda (Sea por el motivo que sea. CMV o no) siempre viene bien.

Hoy os dejamos unos consejos sobre cómo debe ser la cuchara si al entrar en purés y potitos no os está resultando fácil:

  1. La cuchara debe caber dentro de la boca del niño. 
  2. Debe ser poco profunda.
  3. Un mango no muy largo y redondo. 
  4. Material: la mejor la de Metal. 
  5. Con bordes suaves y redondeados. 

Si queréis información más detallada os dejamos el link al artículo de Estefanía Rodríguez, logopeda de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Beata María Ana: La elección de la cuchara cuando hay problemas relacionados con la alimentación’

Si a vuestro bebé le está costando un poquito más la alimentación complementaria, no dudéis en aplicar estos consejos, ¡son válidos para todos!

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#ExperienciasCMV Un ángel llamado María

Soy una mamá de un angel llamado Maria afectada con citomegalovirus congénito.

Como he podido leer en todos los casos jamás había oído hablar sobre este bichito.

En nuestro caso fue más frustrante no habernos dado cuenta antes de la afectación de la niña, ya que cuando nos vino la voz de alarma fue a los seis meses cuando no se mantenía sentada, la cabeza se le iba y su manita izquierda no se abría a tal punto que la pobre se hacía daño con las uñas.

En la Guardería le hicieron un chequeo médico y fue dónde nos dijeron que la niña tenían MICROCEFALIA. Nos resultó chocante porque su pediatra desde que nació jamás había hablado de ello. Si es verdad que estaba por debajo del percentil 3 pero como era un bebé pequeño no era de alarmarse. Con este informe de la guardería fuimos al pediatra y ahí empezó todo.

Nos derivó a la neuróloga y ella nos mandó muchas pruebas: genéticas, resonancias, otorrino, oftalmologo etc… la noticia se confirmó cuando salieron los resultados del cultivo de orina y de sangre: positivo CMV IGG.

Había restos de que había sufrido este virus, pero no hay forma normal de confirmar si era durante el embarazo. Al final recuperamos los restos de la prueba del talón y por suerte nos sacaron los resultados de ahí: positivo.

Ya habíamos empezado con rehabilitación y atención temprana. Y después vinieron los resultados de la resonancia: calcificaciones leves en el hemisferio derecho.

Eso se traduce a que tiene hemiparesia en el lado izquierdo que le afecta sobre todo al brazo: no responde a las órdenes lógicas de movimiento.

Por suerte en el tema de la vista y el oído por el momento está bien. Y a nivel cognitivo tambien.

Nos queda un largo camino ya que tiene 15 meses pero poco a poco. Pero tenemos mucha fe de que puede

mejorar.

#ExperienciasCMV Super Iván

Tuve un embarazo normal, sin complicaciones, todo parecía normal hasta el día que nació Ivan.

El parto se me adelantó a la semana 34. Aparentemente todo estaba perfecto. Nació con 2,600 pero al día siguiente nos mandaron a casa (sin hacerle la prueba de audición).

Conforme pasaban los meses me daba cuenta que mi bebé no aguantaba la cabeza (lo consiguió a los 6 meses) y siempre llevaba ese retraso.

Los médicos (médico de cabecera, neurólogo, etc) todos me decían que mi bebé era vago y que ya haría las cosas.

Con 7 meses lo admitieron en Atención Temprana. Con año y medio nos damos cuenta de que el niño no escuchaba, le hicieron los potenciales y efectivamente de un oído no oía nada y del otro un poco. Le mandan un audífono y como vemos que el niño sigue sin hablar al cabo de dos años se dan cuenta de que se lo habían puesto en el oído equivocado haciéndole de nuevo los potenciales.

A los dos años y medio después de insistir mucho el neurólogo le hizo un TAC y una resonancia y ahí se apreciaba la falta de sustancia blanca para un niño de su edad.

Entonces fue cuando se puso a investigar y a tomárselo en serio. Busco la sangre del talón y ahí estaba el citomegalovirus congénito.

A día de hoy tiene 6 años. Ahora sí lleva en el oído adecuado el audífono y está empezando a hablar aunque tiene el tono bajo.

No puede aún subir escaleras solo pero eso sí, es súper listo. Sabe leer cosa que los de su clase aún no saben. Lo saqué del aula específica y lo metieron en un aula ordinaria y va cada día mejor. Aunque tengo que decir que es como un niño que tiene 4-5 años y su carácter es un poco difícil. Pero sus compañeros han sabido llevarlo con total normalidad y lo cuidan y lo miman muchísimo.

Es un niño como otro normal, sé que si se hubiese sabido antes lo del CMV mi hijo estaría mucho mejor de lo que está ahora … pero bueno me consuela pensar que más vale tarde que nunca.

Vamos progresando y es lo importante.

#ExperienciasCMV La historia de Mateo

Muchas mamás compartís vuestra historias sobre el CMV con nosotras a través de Instagram y Twitter con #experienciascmv.

Damos eco a todas ellas a través de nuestras Redes y la de Mateo y sus papás nos ha cautivado.

Os la dejamos a continuación tal y como nos la transmitió su mamá. Gracias por compartirla y ayudarnos a hacer conciencia de esta enfermedad.

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LA HISTORIA DE MATEO

Tenía 29 años cuando me quedé embarazada, un embarazo muy deseado, un embarazo perfecto sin complicaciones, solo un poco de cansancio durante el último trimestre que achaqué al peso y a que ya quedaba poquito, mi matrona me dijo que era normal que tuviera las defensas bajas.

Esperaba a un niño grandote según el ginecólogo. Tengo que decir que yo trabajaba en una escuela infantil, y me puse de baja en el tercer trimestre…

Di a luz un 26 de diciembre, Mateo nació a las 3 de la madrugada. Recuerdo que tenía pequeños puntitos en la cara y estaba muy morado (petequias) y pensé menos mal que fue un parto rápido si no como hubiese estado!

Le costaba mucho coger el pecho pero no para alarmar a los médicos. El día 28 el ginecólogo vino a revisarme y se llevaron a Mateo para hacerle las pruebas pertinentes, si todo estaba bien ese mismo día nos ibamos a casa. Mi marido y yo esperábamos a Mateo en la habitación, entró la pediatra y ahí empezó todo…

Tenía los niveles de bilirrubina elevados, según ella podía tener el hígado dañado y por falta de medios en ese hospital preferiría derivarlo al provincial.

Cuanto lloramos y aún no sabiamos todo lo que se nos venía encima.

Llegamos al segundo hospital, neonatos, la pediatra nos explica que le van a hacer pruebas para saber a que se debe ese aumento de bilirrubina. Primera prueba hígado inflamado. Segunda prueba, neumonitis. Tercera prueba, soplo en el corazón. Cuarta prueba, calcificaciones cerebrales… viendo la gravedad de la situación la pediatra de guardia nos informa de que es mejor trasladarlo a otro hospital, por que desconfia que padezca una enfermedad metabólica.

Traslado al hospital de Santiago de Compostela, fue el peor viaje de mi vida.

A las pocas horas de llegar a Santiago nos informan de que no se trata de una enfermedad metabólica (alivio) sino que es un virus: el CMV. Jamás habíamos oído hablar de ello, y eso que leímos mucho durante el embarazo sobre la toxoplasmosis, la espina bifida… pero nunca sobre el CMV.

Al día siguiente de llegar empiezan con el tratamiento Valcyte y Ganciclovir, nos dicen que tenemos que estar mínimo dos meses allí por que el tratamiento es intravenoso.

Siguen haciendo pruebas, Mateo también tenía microcefalia, y aún no habia abierto los ojos desde su nacimiento.

A los 15 dias de estar allí el día que le iban a hacer la prueba de visión abrió los ojos.

El pronóstico que nos dieron fue muy duro. Las secuelas podían ser muy malas.

Empezamos a leer mucho sobre el virus y veia que ponían como clave una gran estimulación, asi que un día me fui y compré unos sonajeros, los hacia sonar a su lado y veia como se giraba.

Nosotros nunca perdimos la esperanza.

Después de dos meses allí nos dieron el alta y nos fuimos a casa, seguía con revisiones: Atencion temprana, Digestivo, Cardiólogo, Neurologa, Psicologa, Oculista, Otorrino…

Fueron meses muy duros por que nos daban muy pocas esperanzas de que saliera bien.

Trabajamos mucho muchísimo la estimulación. Todo era un logro: su primer giro, la primera vez que gateó, la primera vez que dijo mamá…

Recuerdo una vez que le pregunté a la neuróloga que tipo de retraso cognitivo iba tener y me dijo: sabes que por ahora esta moviendo las piernas asi que puede que ande, está trangando, está respirando… eso puede que lo siga haciendo.

El cerebro esta lleno de caminos. Él tiene piedras en el camino, tiene que aprender a saltarlas.

A día de hoy, tres años y medio después, Mateo no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones pero pasamos de ir una vez al mes a ir cada 6 meses.

Por ahora tiene una pequeña hipoacusia en un oido de un 40% pero si no le aumenta no necesitará audifonos.

No tiene ningún típo de secuela cognitiva, su corazón, hígado, pulmones están sanos.

Y como nos dijo el gran pediatra que lo llevó y lleva no sabemos si fue un milagro de la ciencia o un milagro divino.

Entrevista Europa FM

Ayer, 24 de Junio, tuvimos el placer de poder hablar del Citomegalovirus congénito en una pequeña entrevista que nos realizaron en el programa “Ponte a prueba” de Europa FM.

Queremos darle las gracias a Sara, Susana y Mar por contar con nosotras.

Para que los que no lo hayáis oído en directo, os dejamos el audio a continuación:

Podéis DESCARGARLO directamente aquí:

https://www.dropbox.com/s/40sr2q3ch8ufsw5/AUDIO-2018-06-24-23-45-03.m4a?dl=0


Podéis ESCUCHARLO directamente en la Web de Europa FM (A partir del minuto 20″):

http://www.europafm.com/programas/ponte-a-prueba/programas-completos/ponte-a-prueba-domingo-24-de-junio-de-2018_201806255b309a190cf22f3b3d8ca0c7.html

¡Gracias a todos por el apoyo!

Hay médicos…

Hay médicos

Hay médicos que te dan información

Hay médicos profesionales

Hay médicos que se implican

Hay médicos que te dan su cariño

Hay médicos que empatizan contigo

Hay médicos con una gran sensibilidad

Hay médicos que se vuelcan en sus pacientes y familias

Hay médicos EXTRAORDINARIOS

Y uno que cumple todo esto, es nuestro especialista en CMV, el Dr. Baquero-Artigao.

Y hoy queríamos darle las GRACIAS

¡Bienvenidos!

En USA el 91% de las mujeres no sabe nada sobre el CMV (Fuente: @nationalcmv ) y creemos que aquí la cosa andará muy parecida 😥
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Empecemos por el principio ¿Qué es el CMV? 😷 ⠀

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BIENVENIDOS A MAMÁS CMV ¡Empezamos!