Mateo

Todo el embarazo iba bien, supuestamente. Mi tripa no crecía demasiado para ser el segundo (llamaba la atención que fuese tan pequeña). En todas las revisiones ginecológicas me decían que todo estaba perfecto, incluso que el niño venía grande.

En una ecografía rutinaria en la semana 37 la ginecóloga vió algo raro en la cabecita del bebé y me indicó hacerme una Neurosonografía con urgencia en un centro especializado (Clínica Delta). Cuando salí de su consulta no podía dejar de llorar, era un revés inesperado.  Al llegar a casa busqué mis analíticas, es entonces cuando leo en el apartado “inmunología” la palabra Citomegalovirus. Casi no podía sostener los papeles entre lágrimas, no podía creer que no lo hubiese visto antes, los valores de igG e IgM iban en aumento en cada trimestre (1º Tri. IgG 16,6; IgM 0,54 / 2º Tri. IgG 24,7; IgM 1,1 / 3º Tri. IgG 22,7; IgM 1,13).

Casi no podía sostener los papeles entre lágrimas, no podía creer que no lo hubiese visto antes…

Miraba una y otra vez las analíticas y consultaba internet en busca de respuestas. Era todo muy confuso, solo leía malas noticias. No podía creer que ningún ginecólogo de los 4 que habían seguido mi embarazo no me hubiesen dicho nada.

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Confiaba en los profesionales y no me preocupé de mirar las analíticas. Llamé a la clínica que me llevaba el embarazo para que me diesen una explicación y lo que me dicen de muy malas maneras es que soy una histérica, que los valores de mi analítica indican que estoy inmunizada y que no tengo que preocuparme de nada ni estar preocupando innecesariamente a los demás.

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Al día siguiente me hicieron la neurosonografía que tenía citada y se confirma que el bebé tiene ventriculomegalia en el cerebro. Me recomiendan irme de inmediato a La Paz. La Dra. Eugenia Antolín me realizó una ecografía exhaustiva y me derivó a la Dra. María de la Calle. No me podían confirmar que fuese Citomegalovirus (CMV) ya que es demasiado tarde. El virus se ha podido reactivar pero no hay manera de comprobarlo, habrá que esperar a que nazca el bebé.

Pasé dos semanas interminables de incertidumbre. No entendía nada. No sabía cómo estaba mi bebé ni qué había pasado. En la semana 39 + 4 me inducen el parto. El martes 7 de noviembre de 2017 nació Mateo. Fue un parto completamente distinto al que viví con mi hijo mayor con el que no tuve una buena experiencia, aunque todo salió bien con él. Con Mateo el parto fue inmejorable, me trataron con muchísimo cariño, la matrona fue una excelente profesional, la placenta estaba completamente envejecida y el cordón umbilical se deshacía, su trabajo fue mayúsculo. Mateo tenía bajo tono y menos peso del esperado, pero todos mis miedos, todas mis penas, todas, se trasformaron en ese momento en la felicidad más absoluta al ver a mi bebé, un regalo de la vida, tan bonito, se le veía tan “normal”, no era consciente de lo que estaba por llegar.

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Ese día estuvo conmigo en la habitación. Le hicieron las pruebas rutinarias de cualquier recién nacido y punción lumbar además de la analítica de orina, había que investigar su ventriculomegalia y se sospechaba de CMV. Al día siguiente se lo llevaron a REA-TRANS (cuidados mínimos de observación o vigilancia, es un lugar transitorio) desde donde pasó a ingresar en Neonatos para seguir con más pruebas. Es en Neonatos es donde te das cuenta que no somos los únicos padres preocupados. Pasar por los pasillos y la zona de UVI pediátrica te hace pensar en esos papás y en su sufrimiento, lo tuyo parece una nimiedad.

Nos confirmaron que Mateo tenía CMV Congénito (hice seroconversión en el 2ª trimestre). A los cuatro días de nacer empieza el tratamiento con Valcyte (Valganciclovir). Superó todas las pruebas iniciales (fondo de ojos, audición, electroencefalograma, ecografía de hígado y bazo, …). A los diez días nos dieron el alta en neonatos con consulta para resonancia magnética cerebral (RM) y primera visita al Dr. Fernando Baquero Artigao del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y Patología Tropical.

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No hay palabras suficientes para describir la humanidad y profesionalidad del Dr. Baquero. Nos mostró los resultados de la RM (polimicrogiria, alteración y escasez de sustancia blanca cerebral, quistes, displasia cortical cerebelosa, vasculopatía de arterias estriadas, microcalcificaciones,…) Mateo tiene muchas papeletas de tener retraso motor y retraso mental además de crisis epilépticas, pero no existe nadie en el mundo que nos pueda decir exactamente cómo va a estar. El cerebro es un misterio y hay ver cómo evoluciona, pero por seguro será un niño con necesidades especiales.

Mateo tiene muchas papeletas de tener retraso motor y retraso mental además de crisis epilépticas, pero no existe nadie en el mundo que nos pueda decir exactamente cómo va a estar.

Nos explicó las pautas que seguiríamos a partir de ahora:

  • Revisión en consulta 1 vez al mes, los martes.
  • Valcyte cada 12 hs. le pesaremos y se hará seguimiento en analítica cada quince días para ajustar la dosis hasta acabar el tratamiento, es decir, a los 6 meses. Este antiviral no mata el virus, pero lo aletarga para que no acelere los daños: microcefalia e hipoacusia (los daños cerebrales son los provocados durante el embarazo y ya no van a ir a más)
  • Interconsultas con distintos especialistas y pruebas de control: potenciales evocados (audición), audiometrías, electroencefalograma (EEG), rehabilitación (estimulación precoz y fisioterapia) y paidopsiquiatria…

De toda la información y consejos que nos dio el doctor, resalto especialmente dos: “Lo verdaderamente importante en la vida no es que un niño sea el más listo de la clase, lo importante es que sea feliz”. Y un segundo consejo: como en La Paz los servicios de rehabilitación van lentos porque hay mucha demanda, si era posible que iniciáramos de manera inmediata estimulación temprana con fisioterapia por nuestra cuenta.

Lo verdaderamente importante en la vida no es que un niño sea el más listo de la clase, lo importante es que sea feliz”

Esa ha sido desde nuestro punto de vista la clave para que Mateo a los 7 meses esté cumpliendo los hitos motrices. Por recomendación a través de mi tía Maite dimos con Laura Martínez (Fisioterapeuta neurológica experta en método Bobath) quien lleva trabajando con Mateo 1 h. todas las semanas desde su segundo mes de vida y dándonos pautas para ayudarle en su desarrollo en casa.

Actualmente lo que estamos tratando de controlar son las crisis epilépticas, para lo cual contamos una excelente neuropediatra en el Hospital La Paz, la Dra. Tirado

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Mateo es un niño muy alegre y cariñoso, como dice mi amiga Lola a él y a los niños en situaciones similares “solo se les puede querer” (por el amor especial que despiertan). A día de hoy solo tengo palabras de agradecimiento y no puedo pasar por alto a tanta y tanta gente que tengo a mi alrededor. Miguel, su padre, mi otra mitad, a veces con maneras distintas de llevar esto. Mateo quiere a su padre como a nadie en el mundo y no podría hacerlo mejor sin él y sin sus hermanos Miguelito y Marcos. De manera más estrecha mi madre Arancha, como solo una madre te puede entender y mi suegra Rosario que a pesar de ser mi familia política es como mi segunda madre. Por extensión a los abuelos, tíos, tías… Pero quienes hacen posible que nosotros podamos ayudar a Mateo es el enorme y maravilloso equipo profesional que hay en el Hospital La Paz así como el servicio que la Comunidad de Madrid ofrece con equipos de estimulación temprana en guarderías y colegios así como plazas públicas de estimulación y fisioterapia.

…hoy solo tengo palabras de agradecimiento y no puedo pasar por alto a tanta y tanta gente que tengo a mi alrededor…

En esta andadura además, mi gran apoyo, las mamás Macu y Elena a las que conocí en la sala de espera de la consulta del Dr. Baquero con sus bebés Infante y Yeyé, dos luchadores como Mateo. Juntas hemos creado este espacio para dar a conocer nuestras historias y todo lo que vamos aprendiendo para ayudar a otras familias en la misma situación y para ofrecer ese acompañamiento tan necesario cuando tienes un niño con necesidades especiales.