Infante

Esta es la historia de mi pequeño infante.
Infante era un bebé muy deseado. Llegaba tras un aborto previo. Nuestro segundo hijo después del Principe.

Pero su embarazo no fue tan fácil. Al principio todo estaba bien.
Terminando el primer trimestre me puse malísima. Una especie de gripe que me duró 3 semanas. Ahí llegó nuestro “no querido amigo” CMV. Yo me encontraba fatal, sin fuerzas, con fiebre, el cuerpo revuelto y como veía que aquello no cedía, fui a 5 médicos distintos: a mi médico de cabecera, a urgencias de La Paz, a mi ginecóloga privada, a mi ginecóloga de la SegSocial y a urgencias de Sanitas.
NADIE, repito NADIE identificó que aquello era un CMV. Ni siquiera lo mencionaron. Me mandaron dos antibióticos (por supuesto ninguno hizo efecto) y “a pasarlo, que será cualquier virus”. En fin, yo no lo llamaría “cualquier virus”.
Un par de semanas después de pasar aquel cuadro, nos dijeron que teníamos riesgo muy alto de Síndrome de Down. No sé si tendría algo que ver porque la hormona Beta estaba disparada. Con el análisis de ADN posterior se descartó.
Y un poquito después, mi Toxoplasmosis se reactivó. Yo ya había pasado la toxo muchos años atrás. Y si la has pasado, pues no se puede volver a pasar otra vez. Todos los ginecólogos apuntaron a que aquello era realmente raro. Pero ninguno sabía que el CMV es capaz de reactivar la toxoplasmosis. Y no le dieron más importancia.
Todo esto obtuvo su respuesta en la primera consulta del Dr. Baquero, médico especialista en CMV. Ojalá muchos ginecólogos aprendieran de todo lo que sabe el Dr. Baquero.

Durante todo el embarazo, nadie me pidió en los análisis el CMV. No hace falta hacer pruebas específicas para saber si lo has pasado o no. Es cuestión de que lo solicite tu ginecólogo igual que se hace con la toxo en unos análisis rutinarios de control.
Miento, sí me lo pidieron. Me lo pidieron en el tercer trimestre porque casualmente fui a una consulta con mi hijo mayor (el principe) y una ginecóloga que no me había atendido nunca hasta entonces debió pensar en las probabilidades de CMV al tener un hijo de 2 años. Pero no me dijo nada.
Cuando fui a recoger los análisis, fue cuando descubrimos por primera vez que yo me había infectado de CMV. Pero la ginecóloga que entonces me atendió no supo interpretar los resultados. No sabía ni siquiera como explicar los datos de la Avidez (es decir, cuándo me había infectado). Se limitó a decirme que no me preocupase, que la probabilidad de que El Infante se infectase era tan tan baja que era casi imposible.
Por supuesto, como inconformista que soy, al salir de la consulta me puse a buscar en internet y ¡”ay Dios mío”! Qué días más malos, cuántos miedos… Ya estaba de 37 semanas y pese a todo, volví a pedir cita para pedir explicaciones. La ginecóloga solo pudo repetir lo mismo que ya había dicho. Solo añadió: “cuando vayas a dar a luz a La Paz coméntaselo al equipo que te atienda“.
Y así llegamos al parto.
Un parto estupendo después de mi anterior cesárea. Y me atendió un equipo maravilloso. Desde que entre por la puerta con contracciones ya se preocuparon por el dichoso CMV. El primer ginecólogo que me vio ya me preguntó y se sorprendió de lo poco que sabía. No me alarmó en absoluto. Se limitó a hacer estupendamente bien su trabajo.
El Infante llegó al mundo y era el bebé más bonito que había visto nunca (junto con su hermano claro!). Se mostró dócil y cariñoso tal y como ha sido hasta ahora. Estuvo en mi pecho al menos una hora y mi marido, el infante y yo irradiábamos felicidad. El CMV había desaparecido de nuestros pensamientos.
Pero en cuanto subimos a la habitación le colocaron una bolsita para recoger orina y hacer las pruebas de CMV. El equipo que me atendió en el parto, hizo excepcionalmente su trabajo como ya había comentado. No tuvimos que comentar nada más. Ya se había iniciado el Protocolo.
Al día siguiente de nacer se lo llevaron a hacer una Eco cerebral. Ni siquiera le dimos importancia. ¡Qué ignorantes! Teníamos la esperanza de que la orina diese negativo y yo no se lo hubiese transmitido.

Al día siguiente de nacer
se lo llevaron a hacer una Eco cerebral

Y esa noche, sobre las 22h, justo cuando nos habíamos quedado solos los 3 (Infante, mi marido y yo), apareció un pediatra. Vino a decirnos que en la Eco cerebral se habían visto unos indicios y que el Infante tenía que ser ingresado en la REA (Unidad de Transmisión y Reanimación de La Paz). Y media hora después se lo llevaron y nosotros nos quedamos solos en la habitación. Sin él. Sin mi bebe recién nacido.
En ese momento te pasan mil cosas por la cabeza. Se te monta una pelota mental más enredada que el ovillo de un gato.
Lloras. Pero no sabes apenas nada. Buscas en el móvil. Te angustias. Empiezas a sentir por primera vez la CULPA con mayúsculas.

Y media hora después se lo llevaron y nosotros nos quedamos solos en la habitación. Sin él. Sin mi bebe recién nacido.

Y no te apetece ni avisar a la familia. Quieres encerrarte y hacer como si este nuevo hito no hubiera sucedido. Quieres tener a tu bebé maravilloso pero necesitas un Ctrl+Z de todo lo relativo al CMV.

Con el Príncipe ya estuvimos en Neonatos de La Paz por otros motivos también graves y sientes que vuelves otra vez a aquellos días. Y es como si todo tu cuerpo se trasladase a aquel momento en el que sentías tanta tristeza.
Y esa misma noche, a las 23h empezaron a hacerle más pruebas al Infante: análisis de sangre, punción lumbar, fondo de ojo…
Hay que reconocer que de todos los sitios posibles donde puede ocurrirte esto, LA PAZ es sin duda el mejor. De alguna manera, eso me transmitía tranquilidad. Está con los mejores. De eso no tenía dudas.
Sabiendo que teníamos un hermanito en casa, nos consiguen dar el alta un viernes a las 23h de la noche. Recuerdo la sensación de frío porque en la calle eran -3°C y todo el mundo sabe cómo corre el aire de Plaza Castilla en adelante.
Ese viernes a medio día tenemos la primera conversación en serio sobre CMV con la pediatra de la REA.
Nos confirman el positivo en sangre y en orina, después de 8 intentos no han podido obtener líquido cefaloraquideo, el fondo de ojo hay que repetirlo, la Eco también hay que repetirla. Nos vamos a casa con un tratamiento oral de Valcyte cada 12h y unos 5-6 volantes interconsulta. El más importante de todos los volantes, la cita con el Dr. Baquero quien nos haría el seguimiento y nos explicaría en profundidad.
Nos hablan de posible ceguera, sordera y nadie se atreve a decirte qué podemos esperar a nivel neurologico. Ese es el agujero negro más grande del CMV. Pocos te cuentan cuál es el abanico de posibilidades que puedes esperar.
La pediatra nos dice que vienen unos años de muchas pruebas pero que no nos pongamos en lo peor.
Y una de sus grandes frases fue: “es posible que tu hijo no sea ingeniero, pero a lo mejor puede ser jardinero y será también muy feliz”. De todo lo que me habían dicho, creo que fue de lo mejor que oí.

Es posible que tu hijo no sea ingeniero, pero a lo mejor puede ser jardinero y será también muy feliz”

Y después de una semana y media de espera llega la Consulta con el Dr. Baquero. Fue una consulta larga. Estuvimos con el casi dos horas. Y nos explicó “casi” todo. Miró mis análisis del Ramón y Cajal y confirmó la infección a finales del primer trimestre-principios del segundo. Y nos contó cómo viviríamos la enfermedad en lo próximos meses:

• Mantendríamos el tratamiento de Valcyte durante 6 meses.
• Análisis de sangre cada 15 días para ver especialmente cómo van las defensas (ya que el tratamiento puede afectar de forma importante en esto) y el virus.
• Análisis de orina para ver la evolución del virus.
• Volante para comprobar fondo de ojo de nuevo (por una posible ceguera).
• Volante para repetir Eco cerebral y volver a comprobar las lesiones.
• Volante para Resonancia.
• Volante para el Otorrino.
• Volante para el Neurólogo.

Nos cuenta que el Valcyte NO CURA. Solo mantiene el virus inactivo durante unos meses pero en cuanto se acabe el tratamiento se vuelve a reactivar.
Nos dice que llevemos al Infante a Estimulación temprana lo antes posible. Y que incluso pidamos cita con algún neurólogo privado si queremos gestionarlo lo antes posible.
Y nos cuenta poco sobre las secuelas. Es difícil definirlo con la Eco. Sí sabemos que el virus ha dejado marca a su paso. Pero todo nos suena bastante a chino: “vasculopatía de arterias estriadas”, “ecogenicidad”, …
Respecto a lo neurológico, nadie se atreve a concretar. En el fondo, 6 meses después, casi no me extraña. Así que si tú, que me lees, estás pasando por algo parecido, cárgate de paciencia.

Así que si tú, que me lees, estás pasando por algo parecido, cárgate de paciencia

El cerebro no es un hueso roto, tampoco un dolor de estómago o un esguince. El cerebro es plástico. Tanto que a veces los médicos se sorprenden con la diferencia entre lo que dice la imagen y lo que se ve en la realidad. Y los bebés nacen como un diamante en bruto. Un diamante que se moldea y, ¡recién nacidos les queda tanto por desarrollar! En definitiva, hasta que no vaya llegando el momento, no sabrás si el CMV estará haciendo algo o no.
La neuróloga que nos lleva en La Paz al ver su imagen de Eco y Resonancia nos ha dicho que el Infante seguramente tendrá problemas para gatear y andar. Ahora tiene 6 meses y por el momento, va cumpliendo los hitos de cualquier niño de su edad (¡ojo! Con sus esfuerzos en rehabilitación). Pero, como os he dicho, hasta que no llegue el momento no lo sabremos.
Tampoco sabremos si desarrollará sordera porque hasta los 7 años puede surgir en cualquier momento.
Así que en realidad, es bueno saber que el cerebro es plástico. Y por eso, justamente por eso, es tan importante la Estimulación Temprana.
Me escapo un poco del guión en esta parte pero creo que ante el CMV surgen dos grandes asuntos psicológicos a tratar: la Culpa y la Ignorancia.
Sobre la Ignorancia, entras en el CMV congénito sin apenas saber nada y cuando ya crees que sabes algo, te sigue sorprendiendo. Así que, hay que intentar gestionar ese ansia de información lo mejor posible. Con paciencia. No hay que intentar saberlo todo en un día. Siempre encontrarás a gente que te quiera ayudar y “Mamás CMV” precisamente está aquí para eso.

No hay que intentar saberlo todo en un día

Culpa. Casi casi entras en ese sentimiento sin darte cuenta. Justo antes de salir de la consulta del Dr. Baquero, me dijo: “¡ah! Y nada de sentirte culpable. Aquí nadie es responsable de esto”. Y aquí la menda, que no llora ni en su boda, se derrumbó con un llanto que casi no me dejaba articular palabra. Pero el Dr. Baquero supo consolarme y mi marido que estaba allí también. No dejará de rondarte la cabeza pero hay que gestionarlo y, sobre todo echarlo a un lado, porque si no, no te dejará seguir adelante. Así que por el bien de tu hijo, lo apartas como puedes. Tú y tu culpa ya no sois protagonistas. Ahora es el momento de ocuparte de que tu hijo reciba lo mejor.

Tú y tu culpa ya no sois protagonistas

Dicho esto, se nos llena la agenda de citas.

• Fondo de ojo: si la vives delante de tu hijo, vas a pasar un mal rato. A mí el oftalmólogo me dijo que no les dolía pero el Infante no tenía ni un mes y lloro angustiosamente. Pero pasa rápido. En 10 minutos está hecha. Nos hicieron la prueba en el Carlos III y gracias a Dios, salió bien. ¡Respira hondo! Prueba superada.
• Eco cerebral: vuelven a salir las mismas secuelas que en la primera. Nadie concreta demasiado como ya os adelantaba…
• Resonancia: esta prueba es clave. Aquí vemos el alcance de las lesiones. Si hay algo más aparte de lo que ya había en la Eco. Intentaron hacerla en una primera ocasión sin anestesia pero el Infante no paraba de moverse así que tuvimos que esperar una segunda cita donde le anestesiaron. Para ello, debes tener a tu bebé al menos 6 horas sin comer. Imagínate eso en un bebé de 2 meses. Pues el Infante se portó como un campeón. Increíblemente bien. Una semana después tenemos los resultados. Vieron algo relacionado con la Sustancia blanca y Mielina. Pero mejor de lo que esperábamos. Volvemos a respirar hondo.
• Otorrino: primero le vuelven a hacer la prueba de hipoacusia que ya le hicieron al nacer. Sale bien. Pero ¡ojo! Ya os comentamos que debemos tener seguimiento hasta los 7 años. Y luego te mandan a hacer lo que se llama Potenciales auditivos (cuando tiene unos 4 meses). La prueba de los potenciales es básicamente que tu bebé debe estar muy tranquilo o dormido (Infante se quedó dormido) mientras le ponen unos cascos (donde emiten sonidos) y unos electrodos en la cabeza y cuello recogen la información de los estímulos. A partir de ahí y según como salga la prueba, se realizan las audiometrías. Nosotros no hemos hecho ninguna aún pero ya os contaremos… Los resultados de los potenciales fueron ligera hipoacusia de 50 y 45 pero según nos comentó el otorrino hasta no ver la audiometría no podemos concluir nada aún (a veces el oído es inmaduro con 6 meses).
• Electroencefalograma. Esta prueba se la hicieron por nuestro seguro de Salud privado. Se trata de colocarnos un Gorrito lleno de electrodos mientras está durmiendo o muy tranquilito. Y es para saber si podría tener epilepsia o convulsiones. ¡Sale bien! También es una prueba que deberemos repetir más veces.

Tampoco quiero entrar demasiado en detalles que os iremos contando en el día a día. Infante también pasó por dos bajadas importantes de Neutrofilos en el tratamiento que obligaron a bajar la dosis.
Y también hemos pasado por la extirpación de un quiste en la cabecita (del que aún no tenemos resultados pero que seguramente sean buenos).
Como ya había comentado antes, la Estimulación Temprana es vital. Nosotros vamos a la Fundación Bobath donde estamos encantados. No se si será el mejor sitio pero nosotros sí notamos como mejora después de cada sesión.
Y habría mil cosas más que contar pero cada día es un capítulo nuevo, con nuevos personajes y giros de guión inesperados.
Nuestro testimonio está aquí como refuerzo para que podáis haceros una idea de qué podéis esperar con el CMV congénito y aún así , cada historia será diferente.
Pero lo más importante es que hemos creado “Mamás CMV” para eso. Para apoyarnos, para explicarnos, para darlo a conocer. Y estaremos ahí para cada persona que lo necesite.

Bienvenidos todos a Mamás CMV.