Quiénes somos

Somos una ASOCIACIÓN sin ánimo de lucro fundada en el año 2018 por Leticia Zarza e Inmaculada López.

Cuando sus hijos fueron diagnosticados no conocían a nadie en la misma situación. Se conocieron en la sala de espera de la consulta del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y Patología Tropical del Hospital Universitario La Paz, en donde el Dr. Fernando Baquero- Artigao sigue la evolución de sus hijos.

Allí había una tercera mamá, Elena y las tres compartieron sus teléfonos creando el grupo de whatsapp MAMÁS CMV. Se dieron cuenta de que a ninguna de las tres les informaron en el embarazo y que apenas había información clara sobre citomegalovirus, por ello, se les ocurrió la idea de crear un perfil en redes sociales y empezar a difundir para informar a otras futuras mamás.

Ese perfil fue tomando consistencia y con el impulso del Dr. Fernando Baquero-Artigao  pensaron en dar un paso más: actualizar el nombre de forma más plural a FAMILIAS CMV y crear una asociación formal con registro en el Ministerio con todas sus obligaciones legales.

Ese paso requería de mucha dedicación y Elena no podía compaginarlo, así que Leticia y Macu tomaron la iniciativa y llevaron a cabo todas las gestiones para formalizar la ASOCIACIÓN FAMILIAS CMV quedando inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con  Nº 617306

Actualmente Mónica Sánchez, Noemí Pin y Aroa García de Isidoro formamos la JUNTA DIRECTIVA de Familias CMV.

El seguimiento de nuestros hijos se realiza en el Hospital 12 de Octubre de Madrid donde el  Dr. Daniel Blázquez , pediatra de infecciosas y experto en CMV, es un pilar fundamental tanto para nuestras familias como para la asociación.

Todas somos madres trabajadoras que compaginamos la gestión de la asociación con el cuidado de nuestros hijos y con nuestra actividad profesional.

Aunque la Asociación se ha creado en Madrid, es un asociación dirigida a las familias afectadas de toda España y trabajamos para conseguir los siguientes objetivos:

• Visibilizar la infección de CMV congénito y promover información de las medidas preventivas.
• Acompañamiento y asesoramiento a embarazadas y familias afectadas.
• Compartir experiencias y poner en común todo tipo de acciones que nos permitan mejorar la calidad de vida de los niños con CMV congénito y sus familias.
• Cribado neonatal: actualmente no existe un cribado  de CMV al nacimiento lo que hace que muchos niños sean diagnosticados de forma tardía.
• Cribado en el embarazo: actualmente el cribado de CMV en el embarazo no está incluido en el protocolo de seguimiento del embarazo establecido por S.E.G.O. El diagnóstico precoz durante el embarazo daría la posibilidad a las embarazadas de acceder al tratamiento antiviral y mitigar así los daños producidos al feto en caso de infección.
• Creación de centro CSUR: actualmente no existen centros CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud) especializados a nivel nacional. En Madrid y Barcelona existen hospitales de referencia sobre CMV congénito pero en otras provincias las familias no disponen de los mismos recursos. Para que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades e información nuestro objetivo es que exista un centro CSUR de Enfermedades infecciosas congénitas.

Si quieres aportar ideas y quieres unirte al equipo de FAMILIAS CMV escríbenos a: info@familiascmv.org