Quiénes somos

Tengas hijos o no, seguro que has escuchado hablar cientos de veces sobre las precauciones que hay que tener con los gatos durante el embarazo para evitar la toxoplasmosis. O sobre la recomendación de que las futuras madres no coman determinados alimentos como carne o pescado crudos, huevos sin cocinar o ciertos tipos de queso por riesgo de listeriosis. Millones de madres de todo el mundo se hacen las pruebas cada año para descartar el síndrome de Down. Pero, ¿y sobre el citomegalovirus (CMV)? ¿Nadie te ha hablado?

Lamentablemente, muy pocas madres o futuras madres conocen esta enfermedad, pese a que el citomegalovirus congénito es la infección viral de nacimiento más común: 1 de cada 200 bebés nace afectado. Hay más niños con discapacidades debido al CMV congénito que por otras causas más conocidas como el Síndrome de Down, el síndrome de alcoholismo fetal, espina bífida o VIH/SIDA pediátrico. En algunos casos, las consecuencias son realmente graves: sordera, ceguera, parálisis cerebral, discapacidad física y mental, convulsiones y muerte.

El CMV es una de las causas más frecuentes de retraso psicomotor y la principal causa de sordera neurosensorial de origen no genético.

Implante coclear

Implante coclear

El CMV es un virus muy común de la misma familia del herpes y representa un riesgo importante para las mujeres embarazadas, especialmente las que ya son madres, trabajadoras de guarderías, maestras de preescolar, terapeutas, médicos y enfermeras. El CMV está presente en la saliva, orina, lágrimas, sangre, mocos y otros líquidos corporales. Las infecciones durante el embarazo se pueden prevenir con una serie de sencillas medidas higiénicas preventivas: no besar a niños en la boca, no compartir cubiertos y vasos y lavados de mano exhaustivos en los cambios de pañal.

Actualmente en España durante el embarazo no se realizan de manera rutinaria las pruebas frente a CMV. La infección fetal en la primera parte del embarazo tiene un riesgo más elevado de tener secuelas a largo plazo. En este momento se están desarrollando varias vacunas frente al CMV y hay ensayos clínicos en marcha en nuestro país, pero aún están en fases tempranas del desarrollo.

Los principales problemas que pueden presentar los niños con esta infección congénita son la sordera (con un comportamiento fluctuante, siendo posible la pérdida total después de años con audición normal) y problemas neurológicos como la epilepsia, problemas de movilidad o del desarrollo intelectual.

Muchos de los niños precisan un seguimiento multidisciplinar (neonatólogos, pediatras, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas y médicos rehabilitadores, oftalmólogos y neurólogos).

Prueba de Electroencefalograma (EEG)

Prueba de Electroencefalograma (EEG)

Estimulación Temprana

Estimulación Temprana

De este modo la ASOCIACIÓN FAMILIAS CMV nace con el propósito de dar voz al CITOMEGALOVIRUS CONGÉNITO. Sus fundadoras Macu y Leticia al igual que la mayoría de familias afectadas por el virus no fueron informadas en el embarazo, este hecho hizo que impulsaran el proyecto de la asociación.