#ExperienciasCMV La historia de Mateo

Muchas mamás compartís vuestra historias sobre el CMV con nosotras a través de Instagram y Twitter con #experienciascmv.

Damos eco a todas ellas a través de nuestras Redes y la de Mateo y sus papás nos ha cautivado.

Os la dejamos a continuación tal y como nos la transmitió su mamá. Gracias por compartirla y ayudarnos a hacer conciencia de esta enfermedad.

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LA HISTORIA DE MATEO

Tenía 29 años cuando me quedé embarazada, un embarazo muy deseado, un embarazo perfecto sin complicaciones, solo un poco de cansancio durante el último trimestre que achaqué al peso y a que ya quedaba poquito, mi matrona me dijo que era normal que tuviera las defensas bajas.

Esperaba a un niño grandote según el ginecólogo. Tengo que decir que yo trabajaba en una escuela infantil, y me puse de baja en el tercer trimestre…

Di a luz un 26 de diciembre, Mateo nació a las 3 de la madrugada. Recuerdo que tenía pequeños puntitos en la cara y estaba muy morado (petequias) y pensé menos mal que fue un parto rápido si no como hubiese estado!

Le costaba mucho coger el pecho pero no para alarmar a los médicos. El día 28 el ginecólogo vino a revisarme y se llevaron a Mateo para hacerle las pruebas pertinentes, si todo estaba bien ese mismo día nos ibamos a casa. Mi marido y yo esperábamos a Mateo en la habitación, entró la pediatra y ahí empezó todo…

Tenía los niveles de bilirrubina elevados, según ella podía tener el hígado dañado y por falta de medios en ese hospital preferiría derivarlo al provincial.

Cuanto lloramos y aún no sabiamos todo lo que se nos venía encima.

Llegamos al segundo hospital, neonatos, la pediatra nos explica que le van a hacer pruebas para saber a que se debe ese aumento de bilirrubina. Primera prueba hígado inflamado. Segunda prueba, neumonitis. Tercera prueba, soplo en el corazón. Cuarta prueba, calcificaciones cerebrales… viendo la gravedad de la situación la pediatra de guardia nos informa de que es mejor trasladarlo a otro hospital, por que desconfia que padezca una enfermedad metabólica.

Traslado al hospital de Santiago de Compostela, fue el peor viaje de mi vida.

A las pocas horas de llegar a Santiago nos informan de que no se trata de una enfermedad metabólica (alivio) sino que es un virus: el CMV. Jamás habíamos oído hablar de ello, y eso que leímos mucho durante el embarazo sobre la toxoplasmosis, la espina bifida… pero nunca sobre el CMV.

Al día siguiente de llegar empiezan con el tratamiento Valcyte y Ganciclovir, nos dicen que tenemos que estar mínimo dos meses allí por que el tratamiento es intravenoso.

Siguen haciendo pruebas, Mateo también tenía microcefalia, y aún no habia abierto los ojos desde su nacimiento.

A los 15 dias de estar allí el día que le iban a hacer la prueba de visión abrió los ojos.

El pronóstico que nos dieron fue muy duro. Las secuelas podían ser muy malas.

Empezamos a leer mucho sobre el virus y veia que ponían como clave una gran estimulación, asi que un día me fui y compré unos sonajeros, los hacia sonar a su lado y veia como se giraba.

Nosotros nunca perdimos la esperanza.

Después de dos meses allí nos dieron el alta y nos fuimos a casa, seguía con revisiones: Atencion temprana, Digestivo, Cardiólogo, Neurologa, Psicologa, Oculista, Otorrino…

Fueron meses muy duros por que nos daban muy pocas esperanzas de que saliera bien.

Trabajamos mucho muchísimo la estimulación. Todo era un logro: su primer giro, la primera vez que gateó, la primera vez que dijo mamá…

Recuerdo una vez que le pregunté a la neuróloga que tipo de retraso cognitivo iba tener y me dijo: sabes que por ahora esta moviendo las piernas asi que puede que ande, está trangando, está respirando… eso puede que lo siga haciendo.

El cerebro esta lleno de caminos. Él tiene piedras en el camino, tiene que aprender a saltarlas.

A día de hoy, tres años y medio después, Mateo no tiene secuelas aparentes, es un niño sano, seguimos con revisiones pero pasamos de ir una vez al mes a ir cada 6 meses.

Por ahora tiene una pequeña hipoacusia en un oido de un 40% pero si no le aumenta no necesitará audifonos.

No tiene ningún típo de secuela cognitiva, su corazón, hígado, pulmones están sanos.

Y como nos dijo el gran pediatra que lo llevó y lleva no sabemos si fue un milagro de la ciencia o un milagro divino.