Arya, una preciosa niña Asintomática #ExperienciasCMV

Experiencias CMV Arya

Soy Paloma, soy la mamá de Arya, una niña preciosa con CMV congénito.

Todo empezó cuando recogí los análisis del segundo trimestre de embarazo y vi unos valores alterados y un nombre muy extraño, un nombre que nunca había oído antes: CITOMEGALOVIRUS. Estaba un poco preocupada y lo que hice fue buscar por internet información, y lo  encontré fue devastador, se me vino el mundo encima.

Desesperada acudí a la Seguridad Social, al ambulatorio de Coín (Málaga), a mi médico de cabecera ya que mi ginecóloga no podía verme enseguida y no podía esperar. Necesitaba tener una respuesta, alguien que me dijera que no me preocupase, que no pasaba nada.

La única respuesta que tuve fue que no me podía ayudar, y que si quería que me explicara algo sobre el tema que pidiera cita otro día que tenía mucha gente esperando (fuera no había nadie esperando, me imagino que no sabía de que iba y quiso evitar el tema)

Me enteré de la infección por pura casualidad, ya que justo esos análisis me los hice en una clínica privada que sí incluía esa prueba por defecto. Si no me hubiera hecho allí los análisis, hoy día sería totalmente inconsciente de todo esto.

Una vez pude acudir a mi ginecóloga, me estuvo explicando todo. Me dijo que había probabilidades de que la niña naciera con algún problema, que lo más común es que fuera sordera, ceguera o calcificaciones en el cerebro, pero lo primero era verificar si la niña también se había infectado por lo que me recomendó hacer una amniocentesis. Salió positiva, la niña se había infectado y a mí se me vino el mundo encima, estaba desesperada y tenía un sentimiento de culpabilidad que no podía quitarme de la cabeza, ni siquiera sabía cómo había cogido ese virus.

La ginecóloga me recomendó hacer seguimiento mediante ecografías para ir verificando que la niña seguía sin calcificaciones, también me avisó que una vez naciera, habría que hacerle una serie de pruebas para ver el alcance del virus y si tenía alguna secuela. Fuimos a un centro muy reconocido “Centro Gutemberg” donde tenían un ecografo de alto contraste. No había rastro de anomalías y parecía que había un rayito de esperanza al que me aferraba con toda mi alma.

Las ecografías eran cada pocas semanas para ir controlando y en la última, cuando me faltaban días para salir de cuentas la ginecóloga me insinúa que si quería podía abortar, que había que pedir un permiso especial pero que se podría. Mi respuesta fue contundente, no pensaba abortar y menos a esas alturas, pero ya me hizo de pensar. ¿Por qué me lo dices? ¿es que no va a ir todo bien?

Fueron noches sin dormir pensando si todo iría bien, si la niña nacería sana o tendría algún problema, era inevitable pensar en ello.

Llegó el momento del parto, acudí al Hospital Quirón de Marbella, donde todo fue bien en un principio, la matrona estaba al tanto de todo y ya me dijo que al nacer le harían pruebas, pero justo antes de dar a luz hubo un cambio de guardia y entró una nueva matrona (cuyo nombre no sé, pero me gustaría haber intercambiado algunas palabras con ella). Se le informó de la infección e hizo caso omiso, dijo que eso era una infección anterior al embarazo y que no pasaba nada. Mi marido le explicó que eso no era así, pero según comprobamos más tarde no entró en razón, y por lo tanto no se le hicieron a la niña las pruebas necesarias ya que no avisó al pediatra de nada; pude poner una reclamación al hospital por negligencia, pero en ese momento lo único que quería es que la niña estuviera bien, nada más. 

Posteriormente a Arya se le hicieron numerosas pruebas, análisis de orina (el virus también estaba ahí presente), punción lumbar (afortunadamente el virus no había entrado en el sistema nervioso), análisis de sangre (confirmó la infección en sangre), escáner, fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. 

¡Afortunadamente, todas las pruebas salieron bien y la niña era asintomática, no nos lo podíamos creer! ¡Tuvimos tanta suerte!

Actualmente Arya lleva controles anuales en el Hospital Materno Infantil de Málaga, por el Dr. David Salas, especialista en infecciones, gran profesional que me recomendó en un principio no poner tratamiento, ya que la niña era asintomática y vigilarla de cerca, para que en el caso de que se detectara algún síntoma se pudiera poner tratamiento.

Las pruebas que realizamos anualmente son: fondo de ojo y potenciales evocados auditivos. Según me explicó, aunque en principio la niña es asintomática, hay una probabilidad de que el virus se reactive y le afecte de algún modo, así que se harán pruebas anuales hasta que sea mayor. Cogemos aire antes de cada prueba, esperando y rezando para que siga todo bien como hasta ahora.

Ha sido una historia llena de profesionales que desconocían totalmente el virus, rabia, incertidumbre y miedos, pero con un final feliz, y esperamos que siga siendo así.