I ENCUENTRO FAMILIAS CMV
La Asociación Familias CMV reúne a varias familias con el objetivo de dar más voz a la enfermedad del Citomegalovirus Congénito. Una enfermedad que afecta a 1 de cada 200 recién nacidos en España y es prácticamente desconocida.
La recién nacida Asociación de Familias CMV ha celebrado su primer Encuentro en Madrid este sábado día 23 de marzo. El objetivo de la reunión ha sido hacer partícipe a otras familias y hacer que el proyecto crezca.
La asociación está liderada por 2 matrimonios con hijos nacidos con CMV. Surgió entre los pasillos del Hospital La Paz y su primer objetivo fue dar más difusión a la enfermedad. Con un gran enfoque en Redes Sociales, fueron creciendo en Instagram y Twitter bajo el perfil @familiascmv.
Una de las principales conclusiones del Encuentro es que todas las familias coinciden en que el CMV era un auténtico desconocido para ellos hasta que “les ha tocado pasarlo” y es algo que hay que trabajar para cambiar. Esto, resulta especialmente relevante teniendo en cuenta que que hay medidas de prevención que han demostrado gran eficacia en este sentido.
“Nos dimos cuenta que había que luchar porque otras familias tuvieran la oportunidad de evitar esta enfermedad (…) ; una oportunidad que nosotros no tuvimos”, menciona Leticia Zarza (cofundadora de la Asociación).
La falta de consenso médico, el hecho de que no exista una vacuna y en especial, el desconocimiento sobre los tratamientos a los pequeños que lo sufren, son los principales bloqueos que provocan que nadie hable de Citomegalovirus congénito en las consultas de ginecología y pediatría.
Fue un evento abierto donde se dio voz a todo el mundo. Compartimos nuestras experiencias y nuestros puntos de vista sobre cómo enfocar el proyecto. “Ha sido muy emotivo. Más que nunca, hemos sentido que todos los afectados por esta enfermedad somos una familia” comenta Macu (cofundadora de la Asociación).
El Encuentro se ha realizado en Madrid aunque uno de los proyectos es hacerlo llegar a todas las comunidades. En este sentido, Madrid es además una de las comunidades más afortunadas ya que hay más control de los protocolos y tratamientos; y sobre todo, dispone de dos hospitales con un departamento de Enfermedades infecciosas pediátricas que cuentan con dos expertos e investigadores de CMV congénito: Dr. Fernando Baquero-Artigao (Hospital La Paz) y Dr. Daniel Blázquez Gamero (Hospital 12 de Octubre) lo cuales dirigen el seguimiento y evolución de cada caso.
Seguir organizando Encuentros con familias y profesionales (ginecología, pediatría, fisioterapia, etc.). es uno de los objetivos de la Asociación. “Si bien es cierto que a medida que el proyecto crezca nos encantaría también poder dar apoyo económico para ayudar con muchos de los gastos de estos pacientes (estimulación temprana, audífonos, …) y guiarles en los asuntos burocráticos como la solicitud de discapacidad” menciona Macu.
El Citomegalovirus congénito no es una enfermedad rara aunque a todo el mundo siempre le suene “a chino”. Tiene mucha más prevalencia que el Síndrome de Down o la Toxoplasmosis. Es vital que se detecte a tiempo para poder dar tratamientos durante el embarazo y al nacimiento, ya que, aunque no curan la enfermedad sí son capaces de reducir algunas de sus secuelas.
“Estamos muy agradecidas a las familias que nos han acompañado hoy. Sin ellas, nada de esto sería posible”- menciona Leticia – “todas las manos que quieran colaborar son bienvenidas”.
El Encuentro se cierra con la intención de convocar un nuevo evento en el mes de junio. Esta vez, en el Hospital Universitario 12 de Octubre y con participantes de la comunidad médica.