Darío, un campeón de diagnóstico tardío

Hola me llamo Raquel, soy de Valladolid y tengo 2 niños: Aitana de 5 años y Darío de 2 años, os cuento mi historia. Tuve un embarazo perfecto hasta la semana 22 en la que tenía mucha tos lo que me provocó una hernia umbilical.  Se lo comenté a mi ginecóloga y a mi matrona y ambas dijeron que era normal, que hasta que no diera a luz no se me iba a quitar y no le di más importancia.  Seguí el embarazo con normalidad hasta el momento del parto que se me complicó un poco, ya que tuvieron que usar fórceps porque venía con la cabeza inclinada. En el uso se le clavó la pala en el lado izquierdo de la cara algo que siempre me marcó. Darío nació el 5 de mayo y todo estaba bien así que nos mandaron a casa a los dos días.

Nosotros tan felices sin saber lo que nos venía después. Como nació por lo privado allí no te hacen prueba de audición al nacimiento. Cuando fui la revisión de los 7 días con mi pediatra me pidió la prueba.  Fuimos un 5 de junio y el oído derecho estaba bien pero el izquierdo no.  La enfermera me dijo que no me preocupara, que la maquina fallaba o que podía ser que tuviera moco y me mandó repetirlo a la semana siguiente, así que yo y mi madre nos fuimos a casa sin preocuparnos. A la semana siguiente volvimos y de nuevo el oído izquierdo no pasaba la prueba, así que me derivaron al otorrino. La enfermera me volvió a decir lo mismo, “que no me preocupara que la maquina fallaba mucho”, seguía sin darle importancia porque veía muy sanote a mí bebé.

A las 2 semanas me llamó el otorrino para hacer la prueba de Potenciales Evocados del tronco cerebral (PETC) una prueba larguísima en el cual el niño tiene q permanecer dormido 2 horas sin despertarse. Al acabar la prueba el oído derecho estaba perfecto pero efectivamente no oía a 90 dB por el oído izquierdo.  Se me cayó el alma a los pies. Le comenté al otorrino que le habían sacado con fórceps y que había sufrido en el lado izquierdo de la cara así que me mandó una resonancia del oído para ver si había alguna malformación.

Estando ingresados para la resonancia me vio una pediatra de inmunología la Dra. Elena Urbaneja, encantadora, a la cual tengo mucho que agradecer. La conté mi historia y en seguida sospechó de Citomegalovirus congénito (al no haber antecedentes de sordera y tener un embarazo perfecto). Mandó analizar la sangre y orina del niño y mi leche. Todo dio positivo. Analizaron la sangre del talón seca y esa dio negativo por ese motivo no sabemos si el virus lo cogió en el embarazo o después (la prueba del talón tiene una efectividad del 50% y muchas veces produce falsos negativos).

No sabía nada sobre citomegalovirus, nunca había oído hablar de él. En ese momento me explicaron todas las consecuencias que podía acarrear. Sin embrago, yo seguía pensando que no existía ese virus y que le habían hecho daño al nacer con los fórceps, se me metió en la cabeza que la hipoacusia que padecía era por culpa de los fórceps.

En mi caso me dijeron que tenía que congelar la leche durante la lactancia por CMV, hoy sé que no es necesario y que siempre tiene prevalecer la lactancia materna. Darío comenzó a tomar el antiviral a los 3 meses (Valganciclovir) cada 12 horas. A partir de ahí empezó también un periplo de especialistas, neuróloga, oftalmólogo y un sinfín de médicos. Le hicieron una ecografía de la cabeza y aparecía vasculopatía ventriculada muy leve así que le citaron una resonancia de la cabeza. La resonancia tanto del oído como de la cabeza salió bien. La oftalmóloga vio todo correcto y nos dio el alta (el cmv congénito también puede producir retinitis).

En nuestro caso Darío ha estado tomando antiviral 18 meses. Durante todo este tiempo le han hecho varias audiometrías pasando oído derecho, pero el izquierdo no. Está operado de drenajes y lleva audífono desde los 10 meses. En el momento actual no nos recomiendan el implante coclear unilateral ni en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid ni en el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid porque tiene muy buena audición en el oído derecho.

Lleva recibiendo atención temprana desde los 7 meses. El niño va muy bien, anda y ha empezado a hablar ahora.

Ha sido dos años de muchas pruebas y muchos médicos, lo hemos pasado realmente mal.