Alejandro, parálisis cerebral por CMV #EXPERIENCIASCMV
Alejandro es el pequeño de dos hermanos. Tiene 11 meses y parálisis cerebral provocada por el contagio del citomegalovirus durante el embarazo.
Mi embarazo transcurrió de forma normal, un embarazo del libro sin más molestias que las típicas de todas las embarazadas que tienen otro bebé de año y medio danzando a su alrededor.
Ninguna analítica dió voz de alarma de que “algún” virus estaba haciendo de la suyas en mi cuerpo en mi hospital no está incluido el CMV y tampoco nadie habla de él). Ninguna ecografía hizo sospechar que el cerebro de Alejandro no se estaba formando.
Tuve un parto limpio y rápido y las respuestas del niño al nacer fueron perfectas, incluso en el piel con piel se enganchó y empezó a mamar.
Nos fuimos a casa con un bebé sano al que solo había que protegerle de los “ataques de amor” que su hermanita le propinaba.
En la revisión rutinaria de los seis meses, Alejandro no había conseguido algunos hitos y su perímetro craneal era bajo, y la pediatra dijo que le quería hacer una ecografía para descartar lo que ella pensaba que era pura vaguearía de un bebé tranquílote. Esa misma mañana me fui a mi hospital de referencia para ver si podían hacérmela cuanto antes ya que venía la Semana Santa y no quería retrasarla tanto tiempo (ingenua de mi). En mi hospital me dijeron que las fontanelas estaban muy cerradas y que era mejor hacer una resonancia magnética, pero que ellos no tenían y se iba a dilatar en el tiempo, así que sugerido por la neuróloga que vio al bebé fui al Hospital Niño Jesús. Ella sospechaba que algo no estaba bien pero no quiso alarmarme , solo decirme que fuera allí. Cuando llegamos tuvimos la suerte de que la jefa de servicio de neurología estaba de guardia y tras evaluar al niño decidió ingresarle para hacerle unas cuantas pruebas.
El día 12 de abril tenía un bebé vago y el día 16 de abril tenía un bebé con una malformación cerebral llamada Lisencefalia (no tiene formados los surcos del cerebro y esto le da un aspecto liso. Tiene un pronóstico durísimo, es una afectación irreversible e incurable (que dice que los niños no llegan a los dos años de vida) provocada por una infección por citomegalovirus. ¿Cómo era posible? Yo no me puse mala durante todo el embarazo, no recuerdo ni siquiera un simple resfriado. Pero ahí estaba. Solicitaron analizar la sangre de la prueba del talón y posteriormente lo han confirmado analizando los restos del cordón umbilical. También solicitamos las serologías de mi embarazo, pero en mi hospital solo las guardan durante cuatro meses y fue imposible recuperarlas.
La enfermedad silenciosa había pasado por mí había atravesado la placenta y se había alojado en el sistema nervioso de Alejandro.
No sabemos lo que conseguirá hacer Alejandro, de momento su desarrollo es el de un niño de tres meses, no voltea, no tiene control cefálico, no agarra objetos, tumbado boca arriba no es capaz de subir las piernas, los brazos siguen pegados a su cuerpo y sus puñitos cerrados.
Todo lo que podemos hacer es llevarle a terapias que es en lo que se ha convertido su día día, de una terapia a otra e incluso sus momentos de juego también son terapéuticos y la culpa sigue estando entre nosotros pensando que todo esto podría haberse evitado no secándole las lágrimas a mi hija, no comiendo de su cuchara cuando me decía “mami prueba esto”, no besándola en la boca cuando ella venía a darme un beso “como los novios”. O a saber si simplemente alguien estornudo cerca de mí. O a saber si alguien en un restaurante tosió cerca del pan. En cualquier caso con una analítica que incluyese el citomegalovirus y con un tratamiento durante el embarazo en caso de dar positivo era suficiente. O simplemente que alguien me dijese que existe este virus porque para mí ha empezado a existir a partir del diagnóstico de mi bebé.
Nosotros ya solo podemos hacer lo que estamos haciendo, pasarnos la vida rodeados de fisios,estimuladores, logopedas, craneosacrales y terapeutas acuáticos. Todo a golpe de talonario y supeditando tu vida a intentar que tu hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Hemos tenido mucha suerte porque toda la gente que se dedica a la asistencia de niños con parálisis cerebral lo hacen de forma vocacional e intentan lograr las máximas metas posibles trabajando duro con los niños y dándoles amor a partes iguales.