Hola, somos una familia de Albacete con un niño de 2 años y sospecha de CITOMEGALOVIRUS CONGÉNITO. Os cuento nuestra historia.
Mi embarazo fue un embarazo de diez, me encontré genial en todo momento y todas las ecografías y revisones eran normales.
Mi parto fue muy largo, aguas sucias, vuelta de cordón y ventosas pero una vez mi niño estuvo en nuestros brazos todo se olvidó.
Todo empezó cuando a los dos meses le hicieron la prueba auditiva típica de recién nacido y ninguno de los dos oídos la pasaba, al final conseguímos que el izquierdo pasará pero el derecho no. Nos dijeron que tranquilos que al no dormirse, los ruidos al mamar hacían que no saliera bien.
A los dos meses volvimos y como era de esperar se estaba menos quieto y no salió bien ninguno de los dos. Nos vio el otorrino, nos preguntó si teníamos antecedentes de sordera, dijimos que no y nos dijo que no le diéramos importancia pero que aún así nos mandaba hacer los Potenciales. Cuando se los hicieron aparentemente todo salió bien, algo de moco pero bien, todo quedó ahí, nosotros notabamos que el niño oía y no le dimos más importancia.
Iban pasando los meses y yo veía que estaba muy blandito y apenas sujetaba la cabeza y el tronco con 6 meses. Todo el mundo decía que cada niño era un mundo pero yo sentía que algo no iba bien y se lo comenté a mi pediatra. Efectivamente dijo que tenía falta de tono y que lo mandaba al neurólogo. A los 7 meses nos citaron y nos vieron y no le dio mucha importancia, dijo que sí tenía falta de tono pero que todo llegaría, le comenté que ibamos a un fisio privado y natación y dijo que perfecto pero que aún así le mandaba una ecografía de la cabeza y fue ahí donde nos dieron la noticia.
A mitad de la ecografía la radiologa me dijo que tenía que verla el neurólogo porque veía cosas que no debía ver. Desesperada fui en búsqueda del neurologo y dijo que teníamos que ingresar para hacerle una resonancia de urgencia porque veía líquido en los ventrículos. Pasamos una semana de horror y finalmente en la resonancia salió ventriculomegalia y líquido en los ventrículos. Le diagnósticaron una hidrocefalia pero que estuvieramos más o menos tranquilos porqué no había presión ni tensión y de momento no había que operar ni poner válvula.
Nos dieron el alta e intentamos volver a la normalidad con sus sesiones de fisio y natación y sus revisiones neurológicas.
Todo esto paso en marzo con 8 meses. En la revisión de julio (con 12 meses) nos mandaron otra ecografía y ahí vieron calcificaciones ventriculares y fue ahí donde saltaron las alarmas, retraso psicomotor, ventrículomegalia y calcificaciones. Todo apuntaba al CITOMEGALOVIRUS. Jamás oí hablar de ese virus, nos quedamos cuando nos lo dijeron sin palabras, nos dijeron de hacerle analíticas y efectivamente dio negativo en sangre pero positivo en la orina…se nos cayó el mundo encima porque leíamos (muy mal por nuestra parte) por internet y lo que leíamos era tremendo.
Solicitamos prueba del talón para confirmar que al nacer estaba infectado pero por sorpresa nuestra y de la neuróloga dio negativa (esta prueba tiene una efectividad del 50%), pero ella tiene claro que su clínica y sus lesiones son del CMV congénito.
Hoy día nuestro niño ha echado andar con 22 meses. Solo dice papá, mamá y tata pero oye perfectamente (a pesar de que los potenciales no salen bien por tema mocos y pruebas que al no estar completamente dormido no salen bien) Nos ven en atención temprana y seguímos en natación.
Nos han mandado al otorrino para mejor seguimiento y estamos también en terapia para el tema vestibular y sensorial, no tenemos claro si puede venirle de esto.
Es un niño totalmente normal, muy cariñoso, sonriente y obediente.
Él lleva su ritmo y va más despacito que los niños de su edad pero va consiguiendo todo,es un campeón.
Mi marido y yo hemos normalizado todo y solo nos dedicamos a respetarle sus tiempos.