Sara, infección por reactivación

Pensé que nunca tendría fuerza para contarlo. Dos años y tres meses he tardado pero lo he conseguido, esta es mi historia.

Sara nació el 16 de Julio de 2018. Era la semana 40 de un embarazo perfecto y sin ninguna pega más que el agotamiento normal cuando además tienes otra pequeña de 20 meses. El parto duró 10 minutos (increíble) casi sale en el pasillo del hospital, más rápido no pudo ser. Fue tan rápido que no me había dado tiempo a hablar con la matrona así que al salir y comprobar su 1,900 kgs de peso me preguntó que de cuanto estaba y al contestarla que “a término” le cambió la cara.  El “piel con piel” fue más rápido casi que el parto y en seguida se la llevaron. Era obvio que algo no iba bien. Mi marido se fue con ellas y me quede sola, se te pasa de todo por la cabeza, pero nada tan malo cómo lo que me esperaba.

Al poco tiempo vino una pediatra y me explicó que Sara tenía unas “manchitas por el cuerpo” y había que hacerle pruebas por lo que se quedaría ingresada en neonatos y yo me iría a planta. Y allí llegué yo sin mi bebé a una habitación con una cuna vacía. Solo quería bajar a verla de nuevo y no tuve mucho que esperar. Allí estaba en una incubadora,  era pequeñísima y muy guapa, tenía el cuerpecito lleno de manchas y tenía muchos cables.

Le hicieron una eco craneal y a la pediatra no le gustó lo que vio así que llamó a una compañera. Hablaban entre sí y no ponían buena cara, en ese momento me temblaban las piernas y es que estaba descalza y en una silla de ruedas (hacía dos horas que había dado a luz). A los diez minutos nos mandaron pasar a mi marido y a mí a un despacho, no sería la primera vez.  Allí estaban las dos pediatras que le acababan de mirar y dos o tres más (ya no lo recuerdo) todos con caras muy serias. Me explicaron que todo parecía indicar que Sara tenía un virus llamado Citomegalovirus, por supuesto era la primera vez que oía ese nombre. Había que hacerle varias pruebas para confirmarlo pero tenía muchas indicaciones que lo hacían más que evidente (crecimiento intrauterino retardado, petequias, etc.) No olvidaré que en ese momento que mi reacción fue “pues si está malita alguna medicina habrá y ya está”, pero me explicaron muy claramente que el “problema” que podía haber es que Sara se había “formado“con ese virus y su formación y desarrollo no habría sido el adecuado. Teníamos que esperar la confirmación, pero ya nos avisaron que todo indicaba que la infección estaba presente.

Le hicieron una analítica en sangre y análisis de orina y al día siguiente llegó la confirmación, CMV POSITIVO. De nuevo nos mandaron al despacho y allí nos explicaron más cosas: todas de malas a muy malas, el dichoso virus había infectado a mi niña y parecía que hacía tiempo, nos explicaron que las secuelas podían ser muy graves: sordera, ceguera, parálisis cerebral, epilepsia, retraso mental. Ahora había que hacer una serie de pruebas parar buscar hasta qué punto la infección había dañado a Sara, pero de nuevo todo les hacía pensar que poco no era: fondo de ojo, cribado auditivo, punción lumbar, resonancia magnética craneal y comenzamos con una medicación llamada VALGANCICLOVIR que tomaría hasta los 6 meses de vida. El fondo de ojo salió bien (Sara no era ciega), pero no pasó el cribado auditivo (la sordera es la secuela más habitual del CMV). La más dolorosa fue la punción lumbar, había una proteína que hacía indicar que la afectación del virus en Sara era grave. La resonancia magnética nos abrió una pequeña luz al final del túnel ya que,aunque había lesiones, no eran tan graves como habían intuido. Recuerdo la sonrisa de la pediatra al verme y mandarnos de nuevo al despacho de las malas noticias. Sara tenía alteración de la sustacia blanca en varios focos y ventriculomegalia bilateral. Yo no entendía nada y así me explicaron que todo parecía indicar que no había afectado a la parte motora: era muy problable que consiguiera andar..,no sabían cuándo pero no había nada que indicase que no lo iba a conseguir. Esa era una gran noticia pero se vio empañada al hacerme saber que el retraso mental no se podía descartar. De hecho, solo el tiempo nos iría dando datos. No había más pruebas para saber cómo iría su desarrollo cognitivo, solo nos quedaba ver su evolución y el tiempo nos diría y así nos fuimos a casa.

Esos fueron los peores meses de mi vida. Todo lo que se me venía a la cabeza era malo, un futuro que esperaba con tanta ilusión se había transformado en una pesadilla que estaba obligada a vivir. Me acordé tantas veces de un vídeo que había visto hacía años “El viaje a Holanda”, dónde explican cómo la llegada de un bebé con discapacidad a la familia lo cambia TODO. Tengo un sobrino con TEA y sé por experiencia que todo se normaliza y acabas viendo lo bueno de las cosas, o al menos a no ver solo lo malo,  pero en ese momento no lo crees, solo pensaba ¿por qué a mi hija? ¿cuándo andará? ¿hablará? ¿nos reconocerá? ¿Qué futuro nos esperaba? ¿podrá disfrutar de su vida? A partir de ese momento no quería más que pasaran los años pero no quería vivirlos. Tenía mucho miedo.

Teníamos que ir al hospital todas las semanas para hacerle analíticas y controlar la medicación. A parte de las citas con ORL, neuropediatra, neonatólogas, oftalmología. Empezamos fisioterapia en atención temprana e intentábamos hacer una vida normal, pero yo no era capaz. Simplemente no podía, no soportaba la idea de que Sara no fuese a disfrutar de su vida y para mí la mía había acabado. Recuerdo ver a todas las mamás con bebés en su carrito felices y yo me sentía tan desgraciada. Al mes de vida le hicimos los primeros potenciales evocados auditivos y confirmaron que la pérdida de audición era leve, pero tendríamos que llevar un seguimiento exhaustivo ya que podría empeorar en cualquier momento. Tuvimos que paralizar la medicación en dos ocasiones ya que sus defensas estaban bajitas y así iba pasando el tiempo entre citas y pruebas. Ella iba cogiendo bien peso, trabajábamos mucho en casa con ella, todos los días masajitos, piernas arriba, piernas abajo, postura boca abajo con muñecos y luces para que levantara la cabecita y cogiera fuerza ya que los primeros meses padeció de una hipotonía bastante grande. Ella se enfadaba a ratos, pero también nos iba regalando sus primeras sonrisas, sus primeros balbuceos.  ¡El tiempo iba pasando y ella conseguía sus cosas, a los diez meses se sentó por primera vez unos segundos! Por favor, (no lo olvidaré nunca) lo había conseguido y ahí empecé a levantar la cabeza y lo ví: iba a conseguirlo.

Tardaría más pero lo conseguiría todo, ahora era capaz de verlo. No tenía por qué ser cómo yo había imaginado, pero ella tenía una vida por delante y yo iba a hacer todo lo posible para que la disfrutase, y por ayudarla a superar todas las dificultades que nos había tocado vivir.

Tenía la suerte de poder trabajar con ella y ella tenía potencial nos lo estaba demostrando con su carácter. Ahí conseguí fuerza y empezamos a trabajar mucho más con ella, comenzamos a llevarla a APACE (Asociación de Parálisis Cerebral en Burgos), dónde empezó a recibir varias sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y estimulación. Además de tener una fisio personal que venía a nuestra casa casi a diario y que ha sido nuestro “ángel de la guarda “ (gracias Elena). Definitivamente nuestra vida no era cómo la habíamos planeado ya que entre terapias y citas médicas no teníamos casi tiempo libre (la baja maternal únicamente se amplió en dos semanas por la dependencia concedida).

Actualmente Sara tiene 2 años y medio. Empezó a caminar con 21 meses en pleno confinamiento. Ahora está empezando a hablar (tiene hipoacusia bilateral leve). Va a la escuela infantil a diario y sigue con sus terapias semanales. Es muy observadora y le encanta jugar con su hermana mayor, ella es su ejemplo para lo bueno y lo malo.

Es una luchadora y es la que me ha enseñado que nunca hay que perder la esperanza.

Estuve mucho tiempo pensando que tenía muy mala suerte, mi caso fue una reactivación de CMV (tenía anticuerpos previos al embarazo). En las reactivaciones solo hay un 1-2 % de probabilidades de que el feto se infecte, pero desgraciadamente nos tocó y Sara es sintomática (quiere decir que nace con secuelas). Pero ahora me doy cuenta de que realmente soy muy afortunada porque gracias a todos esos síntomas que nos mostró al nacer pudo ser diagnosticada de forma precoz y se pudo tratar con el antiviral y recibir las terapias desde el primer mes de vida. Todo esto ha sido fundamental para que la evolución y el desarrollo de Sara en dos años este siendo un regalo y una gran sorpresa incluso para los médicos. A día de hoy no sabemos lo que nos depara el futuro, pero por primera vez los médicos son optimistas.

Por lo que realmente me siento afortunada es por todo lo que he aprendido, obviamente hubiese preferido que Sara hubiese nacido sana, pero ella y este virus me han hecho conocer y ver que hay familias con peques con grandes dificultades que viven día a día luchando y disfrutando. Ellos me han enseñado que ambas cosas son compatibles y que se puede ser feliz a pesar de las circunstancias ya que estos peques lo merecen todo. Habrá días malos (y tenemos derecho a tenerlos) pero que al final sale el sol. Otra de las cosas que he aprendido es que lo peor de todo esto es la incertidumbre, el miedo a lo desconocido. En la mayoría de los casos de CMVc es muy difícil hacer un pronóstico a medio/ largo plazo y esa incertidumbre genera mucha angustia. El no saber lo que tu hijo va a conseguir o no cuando acaba de nacer es muy duro. En mi caso tarde varios meses en encontrar la Asociación FAMILIAS CMV y al principio no tenía fuerzas para saber más ni para conocer más casos. Ese miedo me paralizaba, pero ahora me doy cuenta que fue un error. El estar en contacto con familias en tu misma situación reconforta mucho además de poder intercambiar conocimientos y ver el desarrollo y evolución de otros peques anima a tirar hacia delante. Así que gracias Familias CMV, por vuestra labor y apoyo, y mucho ánimo a todas las familias y sobre todo a las que tienen un peque recién diagnosticado, esto es diferente a lo previsto, pero todo tiene su lado positivo y por tu hij@ encontrarás la fuerza para seguir siempre adelante.