Campeón, CMV congénito diagnosticado al nacimiento #EXPERIENCIASCMV
El 14 de septiembre de 2018 llega a nuestras vidas nuestro segundo hijo en el Hospital Clínico de Madrid. Después de la cesárea de su hermano mayor conseguimos un parto natural tal y como deseábamos y no podemos estar más felices por ello, un niño aparentemente sano que completa nuestra familia.
A las 24 horas de nacer tenemos el primer contratiempo, no pasa el screening auditivo por el oído derecho. Tanto médicos como enfermeras no le dan ninguna importancia, no os preocupéis nos decían, seguro que es líquido amniótico que aún está en el canal auditivo. Al día siguiente antes del alta hospitalaria repiten la prueba y de nuevo obtenemos el mismo resultado.
Nos mandan a casa diciendo que estemos completamente tranquilos, es algo muy común, la máquina con la que se hace la prueba falla desde hace tiempo, por protocolo nos citan 15 días después para repetir la prueba animándonos que el niño oye seguro bien y que nos vayamos a casa y disfrutemos de nuestro pequeño.
A los 15 días regresamos al hospital ya con nervios. La enfermera en esta ocasión le repite el screening durante más de una hora y se confirma que por el oído derecho no escucha como debería. Nuestra pregunta es ¿y ahora qué?, la enfermera de nuevo nos tranquiliza y nos indica que por protocolo van a hacerle un análisis de orina para descartar un virus (ni siquiera nos dice el nombre) pero le resta importancia indicando que puede que tenga obstruido el canal auditivo, que continúe teniendo líquido o cera… Nos derivan al otorrino para una valoración y salimos del hospital bastante preocupados y desconcertados por la poca información recibida. ¿Es posible que nuestro pequeño sea sordo de un oído?
Ya de camino a casa comenzamos a navegar por internet, buscamos virus que produzcan sordera y por primera vez leemos “Citomegalovirus congénito”. ¡Ponemos el grito en el cielo, madre mía pero si este virus puede tener muchísimas otras secuelas! Durante días mirábamos a nuestro bebé y nos debatíamos entre querer pensar que estaba bien, la enfermera nos había tranquilizado, pero lo cierto es que la sombra del CMV no paraba de volar sobre nuestras cabezas.
El día 8 de octubre recibimos una llamada del hospital. Tienen los resultados de la analítica, ha dado positivo en Citomegalovirus. De forma muy breve la doctora nos describe por teléfono los posibles daños y nos pide que acudamos esa misma mañana al hospital para ingresar a nuestro bebé, tienen que hacerle muchas pruebas y tiene que comenzar hoy mismo con el tratamiento con Valganciclovir porque tiene al menos afectada la audición.
En un instante nuestro mundo cambió. En esos días hasta recibir la llamada habíamos leído mucho sobre la enfermedad, éramos conscientes de todos los daños que podía tener.
Análisis de confirmación, ver la carga viral, punción lumbar para ver si el virus estaba presente en el Sistema Nervioso Central, ecografía a través de la fontanela, prueba con el oftalmólogo para ver posibles daños en la vista. Nunca olvidaré las palabras de la oftalmóloga explicándonos cómo actúa el virus en los ojos “se come literalmente la retina”.
Llegó un momento en que nuestra cabeza no daba para más, tantas posibles afectaciones y la espera de tantos resultados. Fueron seguramente los días más difíciles de nuestras vidas.
Tras unos días nos dieron el alta y vinimos a casa a la espera de resultados. En ese momento sólo teníamos la certeza de que nuestro pequeño no escuchaba bien por el oído derecho pero ni siquiera sabíamos si se trataba de una sordera completa.
Informándonos mucho sobre el tema dimos con el Doctor Daniel Blázquez, nada más conocerlo decidimos cambiar al Hospital 12 de Octubre, queríamos que él y su equipo tratasen a nuestro pequeño. La primera decisión que tomó fue intentar hacer una resonancia sin sedación para ver los posibles daños reales a nivel cerebral, si tenía daño en el oído era probable que también hubiese daños cerebrales. Nuestro pequeño se portó como un campeón y durmió toda la prueba. El resultado fue hiperintensidad en algunas zonas de la masa blanca pese a que la punción lumbar dio negativa en virus en el Sistema Nervioso Central. Otro frente más abierto del que preocuparse.
Comenzó el control exhaustivo por parte del doctor Blázquez y su equipo. Análisis cada 2 semanas y revisión completa para ver evolución mientras continuábamos con el tratamiento.
Un mes después de comenzar esta pesadilla tuvimos por fin cita con el otorrino. Era hora de hacerle los potenciales para ver el daño real en sus oídos. Los resultados fueron muy esperanzadores, audición completamente normal por el oído izquierdo e hipoacusia moderada en oído derecho. Nos explican posibilidades, implante coclear, audífono pero nos dan una gran noticia, si no hay cambios, el desarrollo del lenguaje debe ser normal gracias a su oído bueno. Pruebas de potenciales cada 2 meses y consulta para ver evolución.
Al cabo de unos días recibimos los resultados de la serología de todo mi embarazo. Nuestro pequeño resultaba ser un auténtico campeón. El contagio por Citomegalovirus había sucedido durante el primer trimestre del embarazo y además se trataba de una primoinfección. Aunque ya dábamos gracias porque las lesiones de nuestro pequeño no eran severas a partir de este momento fuimos conscientes de lo fuerte que había sido desde el inicio de su vida y nos dio aún más fuerzas si cabe para seguir luchando.
A día de hoy nuestro campeón tiene 8 meses, seguimos luchando y trabajando día a día junto a él. Los ejercicios de fisioterapia son diarios y vamos mejorando dejando atrás la hipotonía axial, cogiendo tono muscular, mejorando la deglución, etcétera. Los últimos resultados de potenciales han sido muy malos pero tenemos que esperar a curar la otitis para que sean determinantes.
Sabemos que aún queda un camino largo que recorrer. Siempre nos recuerdan que puede haber un empeoramiento de la audición, que tenemos que esperar para ver su desarrollo motriz y neurológico pero lo que tenemos claro es que nuestro Campeón siempre tendrá una mano a la que agarrarse con fuerza para seguir avanzando por este camino.
Esperamos que la historia de nuestro Campeón sea un granito más de arena para que por fin se de visibilidad a la enfermedad.
#EXPERIENCIASCMV