El pasado domingo 18 de diciembre, Leticia Zarza, co-fundadora de Familias CMV,  participó en el programa Código Samboal junto con otras asociaciones y fundaciones para hablar de la importancia de las mismas y del apoyo que necesitan  las familias y los niños afectados con enfermedades congénitas.

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Año 1989, mi mamá era primeriza y como todos supongo que le hacia ilusión tener una niña sana pero no fue así naci con síndrome de Turner y CITOMEGALOVIRUS. A causa de esto nací prematura, más pequeña de lo normal y sin visión en el ojo izquierdo.

Mi infancia fue dura respecto a la salud. Pasé por muchas consultas, gripes, operaciones, etc. pero al mismo tiempo fue una infancia feliz. A medida que crecía me veía diferente a los demás y mi autoestima bajaba pero mis padres me decían que eso era cosa mía que yo era normal y se me pasaba.

Para tapar mi ceguera mi mamá investigó y descubrió lentillas estéticas que no dan visión pero simulan la forma del ojo. Eso, junto a las gafas, desde los 3 añitos me ayudó bastante (en esta vida hay soluciones para todo).

A día de hoy tengo 32 años totalmente sana (después de una salud complicada creo que estoy inmunizada de todo) vivo sola y soy totalmente independiente.

Trabajo como maestra, hice mi carrera, un máster y he podido superar muchos obstáculos que me han hecho más fuerte y con lo que una ceguera implica.

Mi consejo es que todas esas familias con hijos afectados por el citomegalovirus o cualquier otra enfermedad, les hagan verse lo más normales posibles, fue lo que me enseñaron mis padres “te costara más pero puedes hacerlo” lo único que necesitan es tener su autoestima bien alta, quererse, aceptarse y darse cuenta que también son capaces de conseguir lo que se propongan con esfuerzo y paciencia.

Espero que os guste y os motive a seguir @alexandravm89

Pensé que nunca tendría fuerza para contarlo. Dos años y tres meses he tardado pero lo he conseguido, esta es mi historia.

Sara nació el 16 de Julio de 2018. Era la semana 40 de un embarazo perfecto y sin ninguna pega más que el agotamiento normal cuando además tienes otra pequeña de 20 meses. El parto duró 10 minutos (increíble) casi sale en el pasillo del hospital, más rápido no pudo ser. Fue tan rápido que no me había dado tiempo a hablar con la matrona así que al salir y comprobar su 1,900 kgs de peso me preguntó que de cuanto estaba y al contestarla que “a término” le cambió la cara.  El “piel con piel” fue más rápido casi que el parto y en seguida se la llevaron. Era obvio que algo no iba bien. Mi marido se fue con ellas y me quede sola, se te pasa de todo por la cabeza, pero nada tan malo cómo lo que me esperaba.

Al poco tiempo vino una pediatra y me explicó que Sara tenía unas “manchitas por el cuerpo” y había que hacerle pruebas por lo que se quedaría ingresada en neonatos y yo me iría a planta. Y allí llegué yo sin mi bebé a una habitación con una cuna vacía. Solo quería bajar a verla de nuevo y no tuve mucho que esperar. Allí estaba en una incubadora,  era pequeñísima y muy guapa, tenía el cuerpecito lleno de manchas y tenía muchos cables.

Le hicieron una eco craneal y a la pediatra no le gustó lo que vio así que llamó a una compañera. Hablaban entre sí y no ponían buena cara, en ese momento me temblaban las piernas y es que estaba descalza y en una silla de ruedas (hacía dos horas que había dado a luz). A los diez minutos nos mandaron pasar a mi marido y a mí a un despacho, no sería la primera vez.  Allí estaban las dos pediatras que le acababan de mirar y dos o tres más (ya no lo recuerdo) todos con caras muy serias. Me explicaron que todo parecía indicar que Sara tenía un virus llamado Citomegalovirus, por supuesto era la primera vez que oía ese nombre. Había que hacerle varias pruebas para confirmarlo pero tenía muchas indicaciones que lo hacían más que evidente (crecimiento intrauterino retardado, petequias, etc.) No olvidaré que en ese momento que mi reacción fue “pues si está malita alguna medicina habrá y ya está”, pero me explicaron muy claramente que el “problema” que podía haber es que Sara se había “formado“con ese virus y su formación y desarrollo no habría sido el adecuado. Teníamos que esperar la confirmación, pero ya nos avisaron que todo indicaba que la infección estaba presente.

Le hicieron una analítica en sangre y análisis de orina y al día siguiente llegó la confirmación, CMV POSITIVO. De nuevo nos mandaron al despacho y allí nos explicaron más cosas: todas de malas a muy malas, el dichoso virus había infectado a mi niña y parecía que hacía tiempo, nos explicaron que las secuelas podían ser muy graves: sordera, ceguera, parálisis cerebral, epilepsia, retraso mental. Ahora había que hacer una serie de pruebas parar buscar hasta qué punto la infección había dañado a Sara, pero de nuevo todo les hacía pensar que poco no era: fondo de ojo, cribado auditivo, punción lumbar, resonancia magnética craneal y comenzamos con una medicación llamada VALGANCICLOVIR que tomaría hasta los 6 meses de vida. El fondo de ojo salió bien (Sara no era ciega), pero no pasó el cribado auditivo (la sordera es la secuela más habitual del CMV). La más dolorosa fue la punción lumbar, había una proteína que hacía indicar que la afectación del virus en Sara era grave. La resonancia magnética nos abrió una pequeña luz al final del túnel ya que,aunque había lesiones, no eran tan graves como habían intuido. Recuerdo la sonrisa de la pediatra al verme y mandarnos de nuevo al despacho de las malas noticias. Sara tenía alteración de la sustacia blanca en varios focos y ventriculomegalia bilateral. Yo no entendía nada y así me explicaron que todo parecía indicar que no había afectado a la parte motora: era muy problable que consiguiera andar..,no sabían cuándo pero no había nada que indicase que no lo iba a conseguir. Esa era una gran noticia pero se vio empañada al hacerme saber que el retraso mental no se podía descartar. De hecho, solo el tiempo nos iría dando datos. No había más pruebas para saber cómo iría su desarrollo cognitivo, solo nos quedaba ver su evolución y el tiempo nos diría y así nos fuimos a casa.

Esos fueron los peores meses de mi vida. Todo lo que se me venía a la cabeza era malo, un futuro que esperaba con tanta ilusión se había transformado en una pesadilla que estaba obligada a vivir. Me acordé tantas veces de un vídeo que había visto hacía años “El viaje a Holanda”, dónde explican cómo la llegada de un bebé con discapacidad a la familia lo cambia TODO. Tengo un sobrino con TEA y sé por experiencia que todo se normaliza y acabas viendo lo bueno de las cosas, o al menos a no ver solo lo malo,  pero en ese momento no lo crees, solo pensaba ¿por qué a mi hija? ¿cuándo andará? ¿hablará? ¿nos reconocerá? ¿Qué futuro nos esperaba? ¿podrá disfrutar de su vida? A partir de ese momento no quería más que pasaran los años pero no quería vivirlos. Tenía mucho miedo.

Teníamos que ir al hospital todas las semanas para hacerle analíticas y controlar la medicación. A parte de las citas con ORL, neuropediatra, neonatólogas, oftalmología. Empezamos fisioterapia en atención temprana e intentábamos hacer una vida normal, pero yo no era capaz. Simplemente no podía, no soportaba la idea de que Sara no fuese a disfrutar de su vida y para mí la mía había acabado. Recuerdo ver a todas las mamás con bebés en su carrito felices y yo me sentía tan desgraciada. Al mes de vida le hicimos los primeros potenciales evocados auditivos y confirmaron que la pérdida de audición era leve, pero tendríamos que llevar un seguimiento exhaustivo ya que podría empeorar en cualquier momento. Tuvimos que paralizar la medicación en dos ocasiones ya que sus defensas estaban bajitas y así iba pasando el tiempo entre citas y pruebas. Ella iba cogiendo bien peso, trabajábamos mucho en casa con ella, todos los días masajitos, piernas arriba, piernas abajo, postura boca abajo con muñecos y luces para que levantara la cabecita y cogiera fuerza ya que los primeros meses padeció de una hipotonía bastante grande. Ella se enfadaba a ratos, pero también nos iba regalando sus primeras sonrisas, sus primeros balbuceos.  ¡El tiempo iba pasando y ella conseguía sus cosas, a los diez meses se sentó por primera vez unos segundos! Por favor, (no lo olvidaré nunca) lo había conseguido y ahí empecé a levantar la cabeza y lo ví: iba a conseguirlo.

Tardaría más pero lo conseguiría todo, ahora era capaz de verlo. No tenía por qué ser cómo yo había imaginado, pero ella tenía una vida por delante y yo iba a hacer todo lo posible para que la disfrutase, y por ayudarla a superar todas las dificultades que nos había tocado vivir.

Tenía la suerte de poder trabajar con ella y ella tenía potencial nos lo estaba demostrando con su carácter. Ahí conseguí fuerza y empezamos a trabajar mucho más con ella, comenzamos a llevarla a APACE (Asociación de Parálisis Cerebral en Burgos), dónde empezó a recibir varias sesiones semanales de fisioterapia, terapia ocupacional y estimulación. Además de tener una fisio personal que venía a nuestra casa casi a diario y que ha sido nuestro “ángel de la guarda “ (gracias Elena). Definitivamente nuestra vida no era cómo la habíamos planeado ya que entre terapias y citas médicas no teníamos casi tiempo libre (la baja maternal únicamente se amplió en dos semanas por la dependencia concedida).

Actualmente Sara tiene 2 años y medio. Empezó a caminar con 21 meses en pleno confinamiento. Ahora está empezando a hablar (tiene hipoacusia bilateral leve). Va a la escuela infantil a diario y sigue con sus terapias semanales. Es muy observadora y le encanta jugar con su hermana mayor, ella es su ejemplo para lo bueno y lo malo.

Es una luchadora y es la que me ha enseñado que nunca hay que perder la esperanza.

Estuve mucho tiempo pensando que tenía muy mala suerte, mi caso fue una reactivación de CMV (tenía anticuerpos previos al embarazo). En las reactivaciones solo hay un 1-2 % de probabilidades de que el feto se infecte, pero desgraciadamente nos tocó y Sara es sintomática (quiere decir que nace con secuelas). Pero ahora me doy cuenta de que realmente soy muy afortunada porque gracias a todos esos síntomas que nos mostró al nacer pudo ser diagnosticada de forma precoz y se pudo tratar con el antiviral y recibir las terapias desde el primer mes de vida. Todo esto ha sido fundamental para que la evolución y el desarrollo de Sara en dos años este siendo un regalo y una gran sorpresa incluso para los médicos. A día de hoy no sabemos lo que nos depara el futuro, pero por primera vez los médicos son optimistas.

Por lo que realmente me siento afortunada es por todo lo que he aprendido, obviamente hubiese preferido que Sara hubiese nacido sana, pero ella y este virus me han hecho conocer y ver que hay familias con peques con grandes dificultades que viven día a día luchando y disfrutando. Ellos me han enseñado que ambas cosas son compatibles y que se puede ser feliz a pesar de las circunstancias ya que estos peques lo merecen todo. Habrá días malos (y tenemos derecho a tenerlos) pero que al final sale el sol. Otra de las cosas que he aprendido es que lo peor de todo esto es la incertidumbre, el miedo a lo desconocido. En la mayoría de los casos de CMVc es muy difícil hacer un pronóstico a medio/ largo plazo y esa incertidumbre genera mucha angustia. El no saber lo que tu hijo va a conseguir o no cuando acaba de nacer es muy duro. En mi caso tarde varios meses en encontrar la Asociación FAMILIAS CMV y al principio no tenía fuerzas para saber más ni para conocer más casos. Ese miedo me paralizaba, pero ahora me doy cuenta que fue un error. El estar en contacto con familias en tu misma situación reconforta mucho además de poder intercambiar conocimientos y ver el desarrollo y evolución de otros peques anima a tirar hacia delante. Así que gracias Familias CMV, por vuestra labor y apoyo, y mucho ánimo a todas las familias y sobre todo a las que tienen un peque recién diagnosticado, esto es diferente a lo previsto, pero todo tiene su lado positivo y por tu hij@ encontrarás la fuerza para seguir siempre adelante.  

El Dr. Daniel Blázquez Gamero ha dirigido el estudio realizado con el equipo del Hospital 12 de Octubre de Madrid y es entrevistado en el artículo de Manuel Ansede que podéis leer en el siguiente enlace:

https://elpais.com/ciencia/2020-08-17/uno-de-cada-200-ninos-nace-infectado-por-el-citomegalovirus.html

Este estudio es de gran importancia ya que pone de manifiesto la necesidad de realizar un cribado neonatal de Citomegalovorus congénito para poder diagnósticar de forma precoz todos los casos y que todos los niños tengan las mismas oportunidades de acceso a los tratamientos y terapias de atención temprana.

Somos Lorena y Rodrigo, papás de Isabel y María, la protagonista de esta historia. Isabel tiene casi 2 años, los mismos que su prima Paula, toda una campeona que nació con CMV congénito, por lo que conocíamos la enfermedad y ya habíamos vivido un embarazo muy complicado tan próximo. Por eso, cuando nos decidimos a buscar nuestro segundo bebé tuvimos muy en cuenta los riesgos de una infección por CMV. Previamente al embarazo, Lorena se realizó las pruebas para saber si ya había tenido contacto con el CMV o no, las pruebas mostraron que no lo había pasado por lo que desde el principio tuvimos claro que teníamos que seguir todas las precauciones recomendadas para prevenir un posible contagio.

Conocíamos la enfermedad y en teoría, todo lo que había que hacer para evitarla. Padre y madre nos lavábamos tras darle la comida a Isabel, no utilizábamos sus cubiertos ni probábamos su comida, extremamos la limpieza en los cambios de pañal intentando que siempre que fuera posible la cambiara el papá, nada de besos en la boca, cuidados al limpiarle la nariz… Al poco tiempo Lorena quedó embarazada y extremamos aún más si cabe todas esas recomendaciones. Cuando le pidieron las pruebas del primer trimestre ella le pidió a su ginecóloga que incluyera las pruebas de CMV.

El día de la ecografía de la semana 12 debíamos llevar al laboratorio los resultados para el cribado de Síndrome de Down, así que Lorena solicitó un adelanto del resultado de la analítica y para nuestra sorpresa el resultado de CMV mostraba IGg e IGm positivo. Se nos cayó el mundo a los pies, a diferencia de quienes reciben el diagnostico sin conocer la enfermedad nosotros teníamos claro el tratamiento que sería necesario, entendíamos que a partir de ese momento era un embarazo de alto riesgo lleno de incertidumbre y conocíamos el tipo de afecciones que puede tener el feto si se contagiaba porque lo habíamos vivido con el embarazo de nuestra sobrina Paula.

De inmediato nos reunimos con mi hermana que nos ayudó mucho desde el primer día para definir que debíamos hacer y cual era la forma más rápida de empezar el tratamiento según su experiencia. En menos de una semana logramos que la Doctora María de la Calle nos atendiera. Desde ese primer momento nos trató fenomenalmente bien, nos dio toda la información necesaria sin negar los riesgos que había, pero siempre con un enfoque positivo, ella es una doctora muy profesional, cercana y empática (ahora que ha pasado todo, no dejamos de pensar en lo afortunados que fuimos en dar con ella y lo difícil que hubieran sido esos meses sin su ayuda).

No dejábamos de preguntarnos y sentirnos frustrados por pensar qué había fallado, si conociendo el virus habíamos seguido todos los cuidados posibles y extremado las precauciones.

En aquella cita la Dra. de la Calle pidió un análisis de avidez y de carga viral en sangre, orina y saliva, y dependiendo del resultado, Lorena comenzaría con el tratamiento de Valaciclovir. Al haber hecho análisis de CMV 3 semanas antes del inicio de la gestación estaba casi descartado que el contagio no hubiera sido durante el embarazo. Esa misma tarde a última hora se hizo la analítica y tras consultar con la Dra., comenzó a tomar el tratamiento. En la semana 14 tuvimos los resultados de avidez y carga viral, que fueron positivos tanto en sangre como en orina y saliva, por lo que se le aumentó la dosis de antivirales para evitar el contagio de CMV al feto.

Como conocíamos, el proceso seguiría con ecografías más frecuentes y amniocentesis en la semana 21 para comprobar si el virus había infectado al feto. En ese momento solo podíamos esperar, seguir el tratamiento y a pesar de que la infección había sido en el primer trimestre, ver el lado positivo del caso: se había detectado la infección muy pronto e iniciado el tratamiento durante la semana 13 de embarazo.

A Lorena el tratamiento de los antivirales le causó mucho malestar general y síntomas de agotamiento a diario, pero la ecografía de las 16 semanas le dio fuerzas puesto que no había muestras de ninguna anomalía, aunque nos advertían que aún era muy pronto.

En la semana 20 recibimos una buena noticia, el tratamiento parecía dar sus frutos y el resultado de la analítica de carga viral en sangre de Lorena resultó “indetectable”, lo que fue una inyección de moral una semana antes de la amniocentesis, a pesar que sabíamos que quedaba por ver si el virus se habría transmitido al feto.

En la semana 22 tuvimos cita con la Dra. María de la Calle para conocer los resultados de la amniocentesis. Tras muchos nervios y preocupación, los resultados no pudieron ser mejores. No se detectó virus en el líquido amniótico, por lo que ¡el virus no había infectado al bebé! Creo que ha sido la noticia que con más alegría hemos recibido en nuestra vida. Incluso la doctora se mostró emocionada con nosotros al verificar que el tratamiento con Valaciclovir había dado tan buenos resultados suministrándolo desde que le habían detectado el virus y había evitado la infección al bebé. No había rastro del virus tampoco en Lorena y se había regenerado el líquido amniótico de manera normal. Nos transmitió que había que seguir un protocolo y una vez naciera María habría que analizarle la orina para cerciorar que no tenía infección, pero el embarazo había girado 180 grados a la normalidad y Lorena podría dejar de tomar el tratamiento de Valaciclovir. La prueba en orina tras el nacimiento de María confirmó que no había rastro del virus.

Después de la experiencia que vivimos, podemos decir que las medidas de prevención para el contagio de CMV son importantes, pero siendo realistas son prácticamente las mismas medidas de prevención de cualquier virus o enfermedad infecciosa y no garantizan que no haya contagio durante el embarazo. Lo ideal sería que hubiera una vacuna, pero mientras llega, de nuestro caso hemos aprendido la importancia de un diagnóstico o más temprano posible, por eso creemos que se debe seguir buscando que los análisis para CMV se incluyan en las analíticas de cada trimestre. Pensamos que aun falta para que sea una realidad, así que al menos lo que podemos hacer es que cada vez que conocemos un nuevo embarazo, o algún conocido está buscando tener hijos, les hablamos del CMV para que pidan el análisis.

Hoy en día no debería haber familias que pasen por la experiencia de un embarazo con tanta incertidumbre y temor, es más, no deberían nacer niños con CVM.  El CMV afecta a los padres del nuevo bebé pero también a los hermanos, abuelos y tíos que también se preocupan y que muchas veces no saben cómo ayudar. Por ahora, la mejor opción después del contagio es un tratamiento oportuno en el embarazo que tendrá mejores resultados cuanto antes se inicie.

Isabel y su hermana María

Nadie nos había hablado del CMV, ni siquiera en nuestro primer embarazo, con lo cual la noticia nos paralizó.

Afortunadamente, la ginecóloga que nos dio los resultados en la sanidad privada había estudiado con la Dra. María de la Calle y nos recomendó preguntar por ella en La Paz.

Así lo hicimos y el día que entramos en su consulta volvimos a respirar, por fin alguien que tenía muy claro los pasos a seguir. Nos citó al día siguiente para recibir un ciclo de GHI (Gammaglobulina Hiperinmune) y, tras esa dosis, empecé a tomar 8g/día de Valaciclovir. El seguimiento en La Paz fue duro, cada neurosonografía era eterna esperando que nos dijeran que todo iba bien. Tuvimos suerte porque nunca apareció nada pero siempre nos decían “de momento todo es normal pero la situación puede cambiar”. El resultado de la resonancia fetal también fue bueno.

La Dra. María de la Calle nos derivó al Dr. Fernando Baquero – Artigao (Coordinador de la Unidad de Enfermedades Infecciosas y especialista en Infecciones Congénitas del Servicio de Pediatría del hospital de La Paz). Fuimos a su consulta antes de que naciera Pablo para que nos explicara el protocolo que se iba a realizar tras el nacimiento.

El mensaje de María siempre fue optimista “vuestro bebé está infectado, pero puede no estar afectado”.

Pablo nació en la semana 39 tras un parto rápido y fácil. Al subir a planta se inició el protocolo y estuvo su primer día de vida en la REA. En mi habitación no había cuna, ni flores, ni bombones, ni visitas…no fue fácil pero era el modo más rápido de que le pudieran hacer todas las pruebas necesarias (ecografía, punción lumbar, analítica…). No encontraron secuelas graves pero sí ictericia colestásica, una pequeña hemorragia subependimaria y una carga viral de millones de copias en orina y sangre, por lo que el Dr. Baquero le puso medicación antes del alta y estuvo tomando Valcyte hasta los 3 meses, cuando por fin la carga viral en sangre comenzó a ser indetectable.

El momento del alta también fue diferente. No vinieron a la habitación a darnos los informes y la enhorabuena, pasamos a una sala en la que estaba la Dra. Paula Rodríguez Molino del equipo del Dr. Baquero. Allí nos volvió a hablar con mucha claridad de todo lo que podría aparecer en el organismo de Pablo, fue cercana y nos trató con mucho cariño pero volvió a ser un momento muy duro. Sí, volvíamos a casa, pero con la incertidumbre, una vez más, de no saber cómo iba a evolucionar Pablo.

La semana siguiente comenzó nuestro peregrinaje por las distintas especialidades: pediatría enfermedades infecciosas, hepatología, otorrinolaringología, oftalmología, neurología… y un largo etc. de pruebas y visitas médicas que continúan hoy. El Dr. Baquero siempre pendiente de cada resultado, resolviendo nuestras dudas y dándonos la seguridad que necesitamos en cada momento.

Sabemos que durante los próximos años pueden aparecer secuelas, pero a día de hoy Pablo es un niño sano y solo podemos dar las GRACIAS a todo el equipo médico, por su gran calidad humana y profesional, por su positivismo y apoyo desde la primera consulta.

Si nos tenemos que quedar con algo positivo de todo esto, es con las maravillosas personas que se han cruzado en nuestro camino y que son la ayuda y el soporte para seguir adelante, tanto profesionales como integrantes de FAMILIASCMV.

Mi embarazo fue un embarazo de diez, me encontré genial en todo momento y todas las ecografías y revisones eran normales. 

Mi parto fue muy largo, aguas sucias, vuelta de cordón y ventosas pero una vez mi niño estuvo en nuestros brazos todo se olvidó.

Todo empezó cuando a los dos meses le hicieron la prueba auditiva típica de recién nacido y ninguno de los dos oídos la pasaba, al final conseguímos que el izquierdo pasará pero el derecho no. Nos dijeron que tranquilos que al no dormirse, los ruidos al mamar hacían que no saliera bien.

A los dos meses volvimos y como era de esperar se estaba menos quieto y no salió bien ninguno de los dos. Nos vio el otorrino, nos preguntó si teníamos antecedentes de sordera, dijimos que no y nos dijo que no le diéramos importancia pero que aún así nos mandaba hacer los Potenciales. Cuando se los hicieron aparentemente todo salió bien, algo de moco pero bien, todo quedó ahí, nosotros notabamos que el niño oía y no le dimos más importancia.

Iban pasando los meses y yo veía que estaba muy blandito y apenas sujetaba la cabeza y el tronco con 6 meses. Todo el mundo decía que cada niño era un mundo pero yo sentía que algo no iba bien y se lo comenté a mi pediatra. Efectivamente dijo que tenía falta de tono y que lo mandaba al neurólogo. A los 7 meses nos citaron y nos vieron y no le dio mucha importancia, dijo que sí tenía falta de tono pero que todo llegaría, le comenté que ibamos a un fisio privado y natación y dijo que perfecto pero que aún así le mandaba una ecografía de la cabeza y fue ahí donde nos dieron la noticia.

A mitad de la ecografía la radiologa me dijo que tenía que verla el neurólogo porque veía cosas que no debía ver.  Desesperada fui en búsqueda del neurologo y dijo que teníamos que ingresar para hacerle una resonancia de urgencia porque veía líquido en los ventrículos. Pasamos una semana de horror y finalmente en la resonancia salió ventriculomegalia y líquido en los ventrículos. Le diagnósticaron una hidrocefalia pero que estuvieramos más o menos tranquilos porqué no había presión ni tensión y de momento no había que operar ni poner válvula.

Nos dieron el alta e intentamos volver a la normalidad con sus sesiones de fisio y natación y sus revisiones neurológicas.

Todo esto paso en marzo con 8 meses. En la revisión de julio (con 12 meses) nos mandaron otra ecografía y ahí vieron calcificaciones ventriculares y fue ahí donde saltaron las alarmas, retraso psicomotor, ventrículomegalia y calcificaciones. Todo apuntaba al CITOMEGALOVIRUS.  Jamás oí hablar de ese virus, nos quedamos cuando nos lo dijeron sin palabras, nos dijeron de hacerle analíticas y efectivamente dio negativo en sangre pero positivo en la orina…se nos cayó el mundo encima porque leíamos (muy mal por nuestra parte) por internet y lo que leíamos era tremendo.

Solicitamos prueba del talón para confirmar que al nacer estaba infectado pero por sorpresa nuestra y de la neuróloga dio negativa (esta prueba tiene una efectividad del 50%), pero ella tiene claro que su clínica y sus lesiones son del CMV congénito.

Hoy día nuestro niño ha echado andar con 22 meses. Solo dice papá, mamá y tata pero oye perfectamente (a pesar de que los potenciales no salen bien por tema mocos y pruebas que al no estar completamente dormido no salen bien) Nos ven en atención temprana y seguímos en natación.

Nos han mandado al otorrino para mejor seguimiento y estamos también en terapia para el tema vestibular y sensorial, no tenemos claro si puede venirle de esto.

Es un niño totalmente normal, muy cariñoso, sonriente y obediente.

Él lleva su ritmo y va más despacito que los niños de su edad pero va consiguiendo todo,es un campeón.

Mi marido y yo hemos normalizado todo y solo nos dedicamos a respetarle sus tiempos.

Él nos ha enseñado que la vida no es cuestión de tablas sino de constancia, amor y lucha.

El Hospital Universitario 12 de Octubre, en colaboración con la Asociación Familias CMV celebra las IV Jornadas sobre Citomegalovirus Congénito, reuniendo a los mejores especialistas y expertos en la materia.

El próximo 23 de noviembre tendrá lugar el encuentro gratuito para familias y profesionales sanitarios con un amplísimo abanico de especialidades médicas: ginecología, pediatría, otorrinolaringología, neurología y fisioterapia. Una oportunidad única donde confluirán todos los implicados en esta enfermedad y se mostrarán los últimos avances recogidos tanto a nivel nacional como internacional.

Entre otros, estará presente la Dra. Tiziana Lazzarotto, profesora de microbiología clínica de la Universidad de Bolonia en Italia, que expondrá sus investigaciones sobre la detección precoz en el embarazo.

El Citomegalovirus Congénito es una enfermedad que afecta a 1 de cada 200 recién nacidos en España pese a ser prácticamente desconocida. Por eso estas jornadas son interesantes para todos los públicos, pero en especial para embarazas y profesionales de ginecología, que son claves en el factor de prevención de esta enfermedad.

La falta de consenso médico, el hecho de que no exista una vacuna y en especial, el desconocimiento sobre los tratamientos a los pequeños que lo sufren, son los principales bloqueos que provocan que nadie hable de Citomegalovirus congénito en las consultas de ginecología y pediatría.

El evento tendrá lugar el próximo día 23 de noviembre de 9:30h a 17:45h en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil Planta -1 del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y dispone de aforo limitado.